Senaste inläggen

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 december 2018 19:08

Julen är snart förbi och snart får vi fira in ett nytt år. Ett nytt år som förhoppningsvis börjar med att vi så småningom får flytta in i vårat hus  . Det ser jag framemot, få flytta in, bo in sej, och bara vara. För nu ÄR de rätt intensivt och ganska stressigt, såklart. De är ju trots allt en helrenovering vi håller på med   


Jag brukar inte känna mej lessen över min sjukdom speciellt ofta. Men här om dagen gjorde jag det. Vi är i ett skede i renoveringen där jag känner att jag inte kan bidra särskillt mycket, arbetsmomenten är för svåra helt enkelt. Men nåt som nu fallit på min lott var att slipa en del av murstocken inför kaklingen. Jag klarade av att slipa max 5 minuter. Sen orkade jag inte mera. Såna monotona rörelser (som slipande innebär) funckar inte. Speciellt inte om de ska ske över midjehöjd. Det tar bara stopp.. Armarna fulla med mjölksyra och de gör ont.


Och där och då bröt jag ihop. Jag kände mej så satans värdelös. Jag är inte till NÅGON nytta.. Jävla helvetesarmar! Jag begär inte att ni skall orka lyfta 100 kg! Allt jag ville var att ni skulle orka dra ett jävla slippapper lite hit och dit, men de var tydligen för mycket begärt det också.

Men efter en stund insåg jag att allt kunde vara bra mycket värre.. Jävligt mycket värre faktiskt. Jag mår ju ändå bra. Så då var de slut på dom martyrtårarna.  

De är bara att borsta av knäna och ta i med nya tag. Jag kanske är lite svag i armarna, men satan va bra jag är på många andra saker     (pepptalk) 


Nu ska jag lägga mej på soffan med ett glas vin och vårda min förkylning   







ANNONS
Av Ann-sofie Ahlgren - 10 juli 2018 18:43

Idag ringde neurologen och meddelade resultatet av min magnetröntgen jag gjorde förra veckan, och den visade INGA nya förrändringar i hjärnan! Still going strong med andra ord.   

Och gissa hur glad jag blev när läkaren som ringde pratade flytande finlandssvenska    Och de slog mej att de är första gången på 5 år som jag har fått disskutera om min sjukdom på mitt eget modersmål riktigt på riktigt. Så jag tror vi pratade närmare 15 min faktiskt  

Iaf..inga nya inflamationer,inga nya plack. Mina skakningar trodde han ev beror på nåt som kallas essentsiell tremor. Fint namn    Det är i princip skakningar som kan uppstå i händer,huvud,ben utan någon direkt orsak. Eller,man vet inte vad som orsakar det. Kroniskt men ofarligt. Och man kan räkna med att de blir värre med tiden. Behandlar gör man med just betablockare som brukar ha goda resultat. Men..så mycket skakar jag ju inte i dagsläget att jag tänker börja stoppa i mej dem. Ett glas vin eller 2 brukade också ha positiv inverkan sa han. Bra doktor dedär. Vin på ordination  

Någon förklaring till mitt avvikande resultat på synfältsundersökningen fanns inte. Radiologen hade kollat extra noga på de området runt synnerven men allt såg bara bra ut. Så min egen slutsats är att jag troligen haft ett defekt synfält redan från födseln.

Jag VS ms = 1-0


ANNONS
Av Ann-sofie Ahlgren - 2 maj 2018 17:11

Jag har sagt förut att tystnad och avsaknaden av inlägg på bloggen är en bra sak. De betyder att jag mår bra. Jag har mått bra länge nu. Jag mår fortfarande bra.

Men som alltid när de är nåt på gång så vill jag skriva ner det. Mest för min egen skull,men också för att "sprida information" om hur de är att leva med denhär sjukdomen.
För 2 veckor sedan ringde jag upp min sköterska på tyks. Jag har redan länge haft lite skakningar i händerna,men för ett tag sedan blev de värre. Så där så att folk runt omkring mej reagerat. Sköterskan skulle prata med neurologen och neurologen i sin tur skickade en remiss för magnetröntgen av hjärnan.

Under tiden har jag också sprungit hos ögonläkaren i 2 omgångar. Ursprungligen för att JAG tyckte att min syn blivit sämre. Men de visade sej att det hade den inte alls. Däremot visade min synfältsundersökning ett lite märkligt resultat. Läkaren trodde de blivit nåt fel så 2 veckor senare fick jag göra om undersökningen. Idag ringde hon och meddelade att även denna gång var resultatet avvikande och jag har ett litet synfältsbortfall på båda ögonen. Och de behöver undersökas mer så hon vill skicka mej på en magnetröntgen av hjärnan hon också. Som tur var så skulle hon lägga in de på samma remiss som neurologen så att de räcker med en gång i röret. *Tusentack*
Hon ville även att beställningen skulle ändras från icke brådskande till brådskande. Jaha....okej...

Vad allt dethär beror på vet jag inte. Har herr MS vaknat till liv igen? Har jag haft en synnervsinflamation utan att märka det? Eller har jag alltid haft ett synfälltsbortfall? Vem vet....
Återkommer när jag varit på röntgen :)

Av Ann-sofie Ahlgren - 24 augusti 2017 17:05

Idag var de igen dags att fara mot tyks och träffa neurologen för en liten check up.
Vet inte riktigt vad jag ska tycka om de faktiskt..
Ärligt sagt så känns de lite som att när man va deras provkanin för lemtradan så var man sååå intressant och verkligen under lupp.Nu när de gått 2 år sedan min senaste behandlingen, och den senaste magnetröntgen var oförrändrad, och dom dessutom nu hunnit ge lemtradan till många fler, ja då är man inte så intressant längre.
När jag satt där och berättade om mina symptom så var jag inte helt säker på om läkaren överhuvudtaget lyssnade..han hade fullt upp med att titta på datorn när min senaste MR blivit gjord...morr....
Nåja...efter de var de dags för de neurologiska testerna som alltid görs.

-Blunda,sträcka fram armarna och sedan föra fingret till näsan,turvis vänster/höger
Det gick jättebra,förutom att jag skakade ganska mycket i händerna (vilket jag redan innan talat om att jag har börjat göra )

-Test på hur länge jag kunde känna ett instrument vibrera mot min fot.Jag skulle alltså tala om nör jag inte känner vibrationen längre.
Avvikande och inte normalt, varken vänster eller höger fot.

-Stå på ett ben och hoppa på ett ben,turvis vänster och höger
Jag tyckte de gick bra,klart godkännt.De tyckte inte läkaren.Jaa,godkännt kanske,men inte normalt. Nehe.....okej då.

-Gå balansgång på golvet,ena foten direkt framför den andra.
Det var svajjigt och inte så bra.

-Ligga på rygg,lyfta upp benet, ner, upp igen och sedan sätta hälen på motsvarande bens knä och sedan dra hälen ner längs med underbenet.
Återigen tyckte jag att de gick skitbra och jag utförde uppgiften som ett proffs.De tyckte inte läkaren.Inte normalt.

Sen kollades alla reflexer som vanligt.Klart

Äsch...allt det som jag inte fixade har jag haft problem med allt sedan diagnosen.Så de va ingen överraskning. ?

Skakningarna jag har ville läkaren prova behandla med betablockerare,d.v.s hjärtmedicin...Hmm....Vet inte om jag är så intresserad av de faktiskt.

Det jag blev lite småsur över var de att han nu tyckte att någon MR gör vi inte nu, BARA om jag får nya symptom.Alltså inte 1 gång per år,som hittills.
Okej...men jag har ju nya symptom.Men de ska troligen vara frågan om att en blir förlamad i ett ben,eller blir blind eller nåt liknande för att de skall räknas som nödvändigt.Vilket är konstigt.Med tanke på att sjukdomen kan vara aktiv trots att du bara har vaga eller inga symptom alls.
När jag gjorde min första MR hade jag redan 20-30 tal ärr i hjärnan,som jag inte kännt av.Man kan ha såkallade tysta skov,vilket betyder att sjukdomen är aktiv,du har pågående inflamation, den gör skada.Men du kanske inte märker det.
De vill man ju gärna veta,för de innebär att medicinen inte längre är effektiv och du kan behöva byta.
MS är björnen man inte vill väcka.

Av Ann-sofie Ahlgren - 11 juni 2017 10:48

Jaa helt gratis faktiskt. Har sedan igår gått omkring och varit lite..hmm...salongsberusad. Eller....som vanligt när det kommer till den här sjukdomen så är de fruktansvärt svårt att sätta ord på hur de verkligen känns. Men..såhär har jag beskrivit det för mej själv:
-berusad
-yr
-långsam hjärna
-tinnitus i hjärnan
-känns som maskar inne i huvudet

Då låter ju salongsberusad bra mycket trevligare än maskar i huvudet, eller hur.

Det är en lustig följeslagare man har fått...Men de lär väl gå över dethär också.
Kan möjligtvis vara värmeutlöst.Igår när vi gick en stund nere på pargas dagarna så var de väldigt varmt och det var väl ungefär då jag började känna av dethär. Det kändes lite jobbigt med så mycket folk.Hade lite svårt att koncentrera mej och att orientera mej.

Hade hoppats att de skulle försvunnit under natten men nej...direkt jag öppna ögonen kände jag hur hjärnan inte riktigt hängde med.
Keep calm and carry on ?

Av Ann-sofie Ahlgren - 12 januari 2017 21:36

Igår fick jag höra om ytterligare en sak gällande Lemtrada som min neurolog tydligen glömde nämna.Eller så visste hon inte.Troligen de sistnämda.

Till dom som nu startar upp med Lemtrada så informeras de om faran med listeriabakterien.
Listeria är mycket sällan farlig eller symptomgivande för friska personer, men för gravida , äldre och för personer med nedsatt immunförsvar kan de vara farligt. Främst orsakar de då blodförgiftning eller hjärnhinneinflamation.

Lemtrada slår ju som bekant ut vårat immunförsvar nästan helt och hållet, och DÄRFÖR informeras man "nuförtiden" om att man både före och några månader efter lemtradabehandlingen bör undvika livsmedel som tex vissa ostar, kall/varmrökt fisk osv för att slippa otrevligheter. De gjorde man inte för drygt 1.5 år sedan när jag fick min andra behandling.
De tråkiga i denhär historien är att det faktisk skett dödsfall bland oss som fått medicinen och sen olyckligtvis drabbats av den bakterien.Inte i Finland dock.....
Så man ska väl vara glad att man fortfarande lever.. :)
Nej...jag fattar ju att en sån medicin HAR biverkningar och risker..Men när man får reda på sånnahär saker i efterhand så känns de ju sådär..Ska bli spännande att se om de dyker upp fler överraskningar :)

Mitt patientvarningskort som jag bär med mej nästan överallt.Där inne finns ytterligare info och kort beskrivet de vanligaste , allvarligaste biverkningarna samt kontaktuppgifter till min läkare och sköterska.Och de måste jag bära med mej i c 3 år till.

Av Ann-sofie Ahlgren - 29 december 2016 22:31

När jag blev sjuk och fick min diagnos så gav jag ett löfte till mej själv.Jag lovade mej själv att hålla hårt på att få prata svenska och även bli betjänad på de språket.
Jag hade nyss blivit diagnostiserad med en allvarlig komplex sjukdom. Frågorna var många. Hur ska de bli? Vad kommer hända? Om jag ska klara dethär MÅSTE jag få göra de på mitt modersmål.
Jag kan säga att jag bröt de löftet efter mitt andra besök på tyks efter diagnos.
Såhär är det.När du får MS så får du en "egen" MS sköterska. Hon ska fungera som rådgivare/stöd/informatör och även vara länken mellan dej och neurologerna. D.v.s får du några nya symptom skall du kontakta din sköterska så de kan föras in i journalen och hon för de vidare till läkaren som sen gör vad han gör med den informationen. Undrar du nåt? Ring sköterska. Strul med medicinerna? Ring sköterskan. Alltså..hon är en ganska viktig person i ditt liv.

Nu va de bara de att min skötersks kunde inte ett ord svenska.Inte ett ord. Hon förstod lite. Dom 2 första besöken höll jag tappert fast vid att prata svenska.Hon prata finska. De fungerade inte alls bra.
Så jag gav upp...och började försöka göra mej förstådd på min knaggliga finska.
Resultatet av detta var....att jag slutade prata...mer än de absolut nödvändigaste. Inte bra.
MS är en jävligt märklig sjukdom som kan ge de märkligaste symptom. Ibland är de svårt att på svenska försöka förklara hur vissa saker känns t.o.m Föreställ dej sen att behöva göra de på finska.

" Jo alltså de känns som om de rinner vatten inne i mitt ben och sen känns de konstigt under fötterna.De känns som om jag går i luften eller som om jag går på moln men sen gör de ont samtidigt.De sticker i fötterna fast egentligen är de domnade och jag känner ingenting.Och när jag böjer hakan mot bröstet så blir de hett på ena sidan av ryggen och sen pirrar de i benen. Och sen känns de ibland som om jag har en guldfiskskål på huvudet, jag hör men allt hörs som om jag satt i en bubbla "

Nej tyvärr...jag kan inte förklara de på finska...

En gång när jag hade fått nya konstiga symptom bad jag en kompis som talar flytande finska att översätta de jag sa i ett mail.Som jag sen skickade till sköterskan med en förklaring om varför jag gjorde så. Fick till svar att dom inte får sköta sådant via mail. Va visst nåt om sekretess.
Okej.....Jaa då blir de svårt.

Detta känner jag att äventyrar min vård på många sätt. De blir missförstånd. Jag kontaktar inte min sköterska trots att jag kanske borde för jag vet att jag ändå inte kommer kunna förklara mej..föra fram de jag vill säga. Jag går och oroar mej för mej själv istället för att ringa och fråga...för jag kan inte fråga de jag vill på finska.
Till all lycka har iaf de flesta läkare kunnat lite svenska. Man får va glad för det. Men även där blir de bristfälligt. Jag känner att jag måste prata långsamt..med få ord..korta meningar..för att de inte skall gå dem förbi. Så även där blir de hackigt.

Önska de vore annorlunda.I en utsatt situation som du är som sjuk...vore de av största vikt att du skulle få kommunicera på ditt modersmål.

Av Ann-sofie Ahlgren - 27 december 2016 12:57

Förra veckan var jag iväg och gjorde ultraljud över buken.De visade inget avvikande tack och lov.Hade ju hunnit jaga upp mej lite innan och föreställt mej både de ena och de andra. So far so good.
Efter de tömde dom mej på 13 rör blod och svaret på dessa får jag 4.1
Jag har konstaterat att jag är värdelös på att vänta.Jag hatar att vänta. Och vänta på svar är den värsta väntan. Jag vill ha svar NU. Men de får jag inte.Så jag väntar...


Presentation


35 årig tjej och tvåbarnsmamma som diagnostiserats med MS, multipel skleros.

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ MS MITT I LIVET med Blogkeen
Följ MS MITT I LIVET med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se