Idag var det igen dags att åka till tyks..denhär gången för att ta de blodprov som sedan skall berätta huruvida jag är positiv för JC viruset eller inte.

Här sitter jag med min lilla låda, som innehåller dom rören dom ska fylla mitt blod med, samt en tjusig burk  

For MS patients only..står det..Jepp jepp..

Och nu så finns nog min lilla låda med mitt blod i på nåt flyg över till Danmark. För det är nämligen dit proven skickas för att analyseras. Om 2 veckor får vi svaret.

Kan man nästan säga att jag gjorde. Jaa efter kortisonpulsbehandlingen. Har faktiskt inte orkat skriva. Sista och tredje dosen fick jag ju i torsdags..förra veckan. På fredag mådde jag väl helt okej..men mot eftermiddagen blev jag trött..samlade vätska kring knäna så dom gjorde ont och var svårt att böja på dem. På kvällen följde jag med till butiken en sväng..och där märkte jag att herreguud så slut jag var. Jag orkade inte gå..

På natten till lördagen blev jag sämre. Gick upp på toaletten på natten och jag var yr och kände mej konstig..svag och matt. Och den lördagen trodde jag fan min sista stund var kommen..nästan..Det var som att alla krafter jag någonsin haft bara rann ur kroppen..det känndes som hela jag höll på att ..tyna bort. Hjärtat slog som en hammare i bröstet på mej..jag var yr..och såå svag och kraftlös..Det var fruktansvärt..men jag förstod juh att det var kortisonet som "jobbade" för full kraft.

Men smatidigt blev jag lite rädd...för ingen hade berättat för mej att såhär kunde de bli. Och jag har förstått att oftast..oftast blir de inte såhär utan folk mår i allmänhet ganska bra. Men tack vare facebook och det MS grupper jag är med i där så fick jag veta att ibland..endel..mår väldigt dåligt efter behandlingen.

På kvällen bestämde jag mej för att också ringa till jouren och fråga..och läkaren där bekräftade..att man kan må väldigt dåligt. Orsaken menade han, var att eftersom vi får en så fruktansvärt stark dos under 3 dagar..och sen tar det stopp..då blir det nästan som en slags abstinens för kroppen. Kortison brukar man ju i regel trappa ner annars.. Han sa att om jag fortfarande är mycket dålig på måndag så kunde jag ev få kortisontabletter utskrivna..just för att kunna trappa ner på nån vänster.

På söndag var jag iallafall lite vid liv..jag mådde inte bra..men jag var bättre..för dagen innan var jag ett spöke. På söndagen hade vi sedan tidigare redan planerat hålla kalas för Samuel som fyllt 7 år. Jag ville så gärna hålla fast vid det..även om jag tvekade. Skall jag orka? Men med hjälp av en god vän som fixade en underbar tårta , Linda  och tack vare Anders    som fixade i ordning hemma..handlade och ordnade så gick det. Och de blev så bra såå.

På måndag kände jag att livet nog kommer att återvända. Det går åt rätt håll.

Kortisonet har hjälpt..synen har blivit bättre. Det är inte helt bra än..men tids nog. Jag är fortfarande trött..och enkla saker som att duscha..äta frukost..osv kan göra att jag behöver vila lite sen. Men de har dom sagt..dom kloka    att lyssna på kroppen..vila..vila..vila..tids nog kommer den igen.  Såå..de planerar jag att göra. Och jag kommer att vara sjukskriven ytterligare 2 veckor efter denna.

Fram till 31 januari..så får vi se sen, hur läget är.Tredje och sista dosen kortison fick jag igår.De gick fint och skönt att det är över.

Innan jag åkte hem kom sköterskan och gav mej mitt sjukintyg och hade hälsningar av Dr. Shepherd ( neurologen) att han tyckte vi ska fundera på att starta upp TYSABRI som broms på mej..eftersom min MS är mycket aktiv och lite aggressiv av sej.Med tanke på att jag haft 4 skov på 9-10 månader nu..och han hade även tittat på mina magnetröntgenbilder och dragit samma slutsats.Han tyckte väl inte de 20 tal plack jag redan har i hjärnan va så jävla attraktiva då heller.

TYSABRI brukar man i regel inte bli erbjuden som första alternativ till bromsmedicin..om de inte är så att man har en aktiv form av MS.Annars brukar man få prova de andra alternativen först.Och funckar inte dom så får man gå över till TYSABRI.

De är den mest effektiva MS medicinen på marknaden..också den dyraste på c 1500 euro per dos.De låter ju bra? Jo...men de finns ju alltid ett men...

TYSABRI kommer med en tråkig biverkan.Enkelt förklarat sänker TYSABRIN immunförsvaret..vilket i sin tur kan göra att den väcker till liv ett såkallat JC virus som många av oss går runt och bär på latent i kroppen..som tex vattkoppsvirus..eller herpes. Det är ett väldigt tråkigt virus på det sättet att det i sin tur kan orsaka en mycket besvärlig och faktiskt dödlig form av hjärinflamation..PML. De e fan kul nästan jämt?  

Risken är såklart liten..och dom säger att även om man är JC positiv ( man kan testa sej för det ) så borde det vara i princip huuuutlöst liten risk att drabbas av PML de första 2 åren.Meeen..å andra sidan höjjs risken för varje infusion man får.

Så igår när jag kom hem så fick jag nästan panik och hade en känsla av att detta liknar rysk roulette eller välja mellan pest eller kolera.Men...samtidigt..jag antar att risken är lika stor..eller större att jag dör i bilen påväg till jobbet..jag vet inte.Och ingen av oss står ju och velar vid bildörren på morgonen..hhhhmmm..ska jag nu verkligen ta risken?? Tänk om tänk om...  

Men till er som säger..jasså MS? Jaaa men de finns ju så bra mediciner nuförtiden! HÅLL KÄFTEN!!! Jag vet att ni bara vill väl och inte vet vad ni ska säga..men på riktigt..sluta säg så.Jaa de finns bra mediciner..men det gör inte att de e nån jävla dans på rosor iallafall.Vi går inte omärkta genom denhär resan.Ni SER de inte bara..Så om ni inte vet vad ni ska säga..FRÅGA istället.Okej? Tackskajagha... Sorry men jag har faktiskt liite rätt att få va lite bitchig nu..och lite klarspråk har ingen dött av.

Imorse hade min puls lugnat sej såpass att jag fick åka iväg och få min andra kortisondos. För att förhindra att hjärtat återigen skulle hoppa ur bröstet så fick jag en tablett betablockerare innan.Den fungerade så pass bra så pulsen sjönk till 56. Mådde mycket bättre idag.Dom körde även droppet på 4 timmar idag istället för 3.Men väl hemma kom nog huvudvärken och darrningarna.Men de e smällar man får ta.

Imorgon tredje gången gillt.Sen..e de bara att vänta..och se om dom här 3000 mg kortison kan slå dendär MS djävulen över benen. Annars får jag väl göra't själv...

Tiden blir lång när man inte kan göra så mycket..+ att man är så beroende av andra människor.Tacksam är jag över att ha dessa fina människor runt mej.Tanken slog mej idag..vad gjorde man om man var ensam? Har en underbar man som gör allt för mej..puss!!  

Idag kom en kompis förbi och förgyllde min vardag en stund.Fick klappa hund och gulla lite med en bebis och prata bort en stund.Wilson reste ragg och va inte alls gästvänlig till en början..men sen tog nyfikenheten över.

Nu dusch..sen vila..

Mmm..tyckte läkaren jag hade idag.Så de bidde inget dropp idag.Kortisonet höjjer pulsen..men 124 tyckte dom var onödigt högt.Fick göra ett EKG och åka hem med oförrättat ärende.EKG visade på arytmi och takykardi.

Det slog mej idag..hur dålig jag blev den gången då jag fick en rejäl dos betapred..som också är kortison.Då fick jag blodsocker på 15.2 och även hög puls och börja hyperventilera.Så antagligen är jag känslig för kortisonet.Och dosen igår var ju enorm.Så pigg har jag väl inte varit direkt.Dras även med en besvärlig huvudvärk..Nåja..imorgon ett nytt försök.

Halv 12 ifag satte jag mej på en "pinnstol" på tyks och blev kopplad till kortisondroppwet..som tog c 3 timmar.Tycker nån kunde donera liiite bekvämare stolar till tyks...masku?ikea?Nååån??

Allt gick bra och de enda jag märkte undrr tiden var en hemsk metallsmak i munnen.Helt normalt tydligen.1000 mg kortison per dag komner jag få nu.Det kunde väl nocka en häst...
När jag kom hem var jag vit dom ett lakan i ansiktey.
.också helt normalt att man blir tydligen.För att sen bli rödflammig.Ombyte förnöjjer..hehee

Skakig och darrig med en puls på 130 är/har jag nu.Kortison i den dosen gör att kroppen går på högvarv..och sömnlöshet lunde jag räkna med.Imorgon igen!

Sorry för alla stavfel osv..men orkar inte anstränga mej met idag..hoppad de är läsbart.Får komna med en bättrr samnanfattning sen när jag kan se ihen.

Mmm...mitt högra öga vill inte röra sej alls.På bilden försöker jag titta så mycket jag kan åt vänster..men som ni ser så stannar högerögat kvar i mitten.De e lite läskigt..

Imorse när jag vaknade hade jag ordentligt dubbelseende och såg suddigt.Skit tänkte jag..det hade väl kunnat gått över.Men icke sa nicke..

Nu kändes de såpass besvärligt så jag ville kolla upp det.Åkte först till HVC..och fick därifrån en remiss til lTYKS.

Köra bil är ju inte att tala om..så fick be Anders komma hem från jobbet och följa med.Det gjorde han såklart.Men de dumma var att väl där fick han inte följa med mej in på själva akuten..utan fick vänta i väntrummet   

Jag fick en säng inne på neurologiska akuten och sen togs det lite labbprov och sen vänta...vääääänta väänta väääänta. 3 timmar.Puust

Sen kom läkaren och såg lite bekymmrad ut..hon trodde jag redan börjat med bromsmedicin..så hon tyckte de va bra att så inte var fallet.För det jag har nu är ett nytt skov.Antagligen sitter det nånstanns i lillhjärnan.Och orsakat en ögonmuskelförlamning. Och om de varit så att jag redan gick på broms skulle de ju betytt att den inte fungerat så bra.Så kanske bättre såhär.

På måndag ska jag börja med kortisondropp i 3 dagar..för att dämpa inflamationen lite och kanske lindra symptomen lite.

Jaa hoppas fan detta går tillbaka..de är jävligt påfrestande att inte se.eller att se men se dubbelt och bilder som åker upp å ner..   Ända sätter jag kan skriva detta är genom att titta bara med ett öga i gången..gör jag det ser jag ganska bra.

Håhåå jajaa...