Alla inlägg under mars 2014

Av Ann-sofie Ahlgren - 28 mars 2014 17:49

Jaa igår var de en lgivetvis i attare dag.Ganska väntat dock, med tanke på att de var första dagen utan kortison och alla dess biverkningar slog till samtidigt.Den tunga andningen var värst..som gjorde att jag inte kunde ligga ner utan fick sitta upp för att inte storkna.

Redan när jag lämnade Tyks igår eftermiddag kände jag en underlig hetta i ansiktet..men tänkte inte mer på det.Hemma på kvällen började jag få utslag..i ansiktet..på bröstet.Inte så ovanlig biverkning av Lemtradan.


Under natten började kroppen jobba på med all vätska den samlat på sej..den skulle ut.Så hela förra natten fick jag springa på toaletten och jag tror inte jag överdriver om jag säger jag kissat typ 3-4 liter   Men de resulterade givetvis i att jag sedan kunde andas lättare..jippii!

Dock hade utslagen blivit värre och spridit sej under natten..till armar..ben..mage.  

Ungefär såhär..men det tog sej inte så bra på kort..i verkligheten så var de mycket värre.Och de kliade.

Hoppade i taxin och eftersom jag såg ut som jag gjorde så ville dom inte starta upp Lemtradan innan de kollat med läkaren vad göra.Svaret blev att jag skulle få lite mer kortison..och sedan nån allergimedicin direkt i droppet.Och jaa...de va inga dåliga saker...den allergimedicinen sänkte mej totalt..och efter bara en liten stund sov jag som ett barn..Och hela denna dagen är lite dimmig..faktiskt.


Trött är jag fortfarande..nu måste man tillåta kroppen vila och ta igen sej efter detta äventyr. Och de gör jag..exakt nu...zzZZZzzzZZz...för nu tog orken slut...hörs...

Av Ann-sofie Ahlgren - 27 mars 2014 19:29

Idag orkar jag inte skriva så mycket.En dag med hoppande blodtryck och puls..trött..och jag har tungt att andas. Varför vet jag inte.Deras teori var kortisonet..att de ligger vätska och trycker.Eller så e de biverkning av Lemtradan.Under kvällen har jag också fått utslag...i ansiktet..och över bröstet vad jag kan se.Skriver mer imorgon..eller sen när krafterna kommit åter..

Av Ann-sofie Ahlgren - 26 mars 2014 20:08

Dag 3.Började precis som de andra.Temp..premedicinering..kortison.Till motsats från de andra dagarna då min puls velat börja ticka uppåt, börja den idag ticka ner.Och gick ner till 42.Där låg den bra.Tyckte den. Men läkaren tyckte att jag skulle hälla i mej lite kaffe och gå upp och skutta lite för att få fart på  pumpen.Det fungerade..pulsen steg till 48    För att sedan gå ner till 45.Det fick bli så. 


Igår slog ju tröttheten in..och idag var jag märkbart tröttare än de andra dagarna.Har legat och slummrat största delen av dagen..och humöret har väl inte varit de bästa.De fick barnen känna på när jag kom hem.   Dom va skapliga och snälla men jag har betett mej som draculas morsa hela kvällen.De är hemskt när man känner hur ilsken och sur man är och man KAN inte bara stoppa det..de bara flyger ut spott och fräs och otrevligheter.Försökte förklara så gott jag kunde att jag INTE är arg på dem..att jag är trött och helst borde sitta i mörk grotta, ensam..för att inte ta ut de på dem som inte förtjänar det. Men de går ju över..kanske man nu bara måste tillåta sej att vara lite grinig nu några dagar   Vätska samlar jag på mej..och idag, precis som förra kortisonkuren så känns de som det samlats runt bröstkorgen..de spänner som ett band där runt. Nu e jag nog aningen negativ idag så avslutar för idag och kommer igen imorgon med förhoppningsvis lite bättre humör.Ööööu jeeee!!!

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 mars 2014 19:45

Dags för dos nummer 2. Tänkte jag skulle börja med att sådär hemskt enkelt försöka förklara vad Lemtrada gör egentligen. Som sagt..helt på dagisnivå..för allt annat går över mitt förstånd.

Joo..vid MS så fungerar alltså immunförsvaret felaktigt och kroppen börjarr attackera och förstöra egen vävnad. I detta fallet myelinet som ligger runt nervtrådarna i hjärna och ryggmärg.

I mitt fall så är domdär immunförsvarscellerna jäävligt duktiga på dedär..så duktiga att OM det fanns ett diplom för årets myelinförstörare så skulle mina celler få det   Det Lemtrada då gör är att den förstör mina elaka celler i mitt immunförsvar.Då måste kroppen bilda nya celler. Och dom cellerna har alzheimer...dvs dom har inget minne av att dom ska förstöra något myelin   Otroligt pedagogiskt och verkligen 100 % riktig förklaring. Men kul va den.


Nåja..nu vet ni det.

Dagens behandling gick jättebra. Jag mådde bra hela dagen..kände inte av nåt speciellt alls och tänkte herreguud detta går ju över förväntan.

Det var först när jag kom hem som jag märkte att jag återfått min gravidiniondemånaden mage och att mina knän igen svullnat och känns alldeles feta och otympliga. Men de fick jag ju vid senaste kortisonbehandlingen också så..Överlag så blev jag ganska trött nu på kvällen..alltså inte sovtrött utan trött i kroppen..sådär kolaseg..och lite små irriterad i humöret..men men..får se hur morgondagen blir.

Imorgon är tredje och sista dagen med kortisonet...

Av Ann-sofie Ahlgren - 24 mars 2014 14:15

Idag var de då dags att bege sej till tyks för den första dagen i behandlingen.Steg innanför dörrarna kl 8 och blev mottagen av min egen sköterska som visade mej runt och sen fick jag min egen sängplats.


 

Här e mitt space   


Efter det fick jag lite mediciner..panadol mot feber och värk..antihistamin..och betablockare.För snart skulle kortisonet kopplas på.Samma starka dos som jag fick vid de senaste skovet..och de slutade ju i puls på 130 sååå nu tog vi tag i det innan den fpr för sej att börja rusa.

Sen kortison..droppade i 2 timmar.Gick bra..lite metallsmak i munnen  bara.


 


Sen var det dax för Lemtradan.Den droppar i 4 timmar..mycket långsamt.


 


De är den gröna flaskan.Paralellt med den droppar de vanligt koksalt för att hålla ådran öppen.Efter ett tag börjar jag känna av att hjärtat slår hårt igen..och pulsen är nu uppe i 100 trots betablockare.Men de är lungt..de följs hela tiden upp med RR mätning nästan var tjugonde minut.


 


In case of emergency ...hehee...bra att vara förberedd även på de värsta.


Första dagen har gått bra.Lemtradan har precis droppat klart..och nu ska jag ligga på obs i 2 timmar.De enda jag känner nu är lite darrighet..och lite huvudvärk.Så summa sumarum..en bra dag! Öu je öu je öu jee!!

Av Ann-sofie Ahlgren - 14 mars 2014 22:45

Var idag på tyks för att få svaret på min magnetröntgen jag gjorde för drygt en vecka sedan. Och för att ta ett beslut om vilken medicin jag skall börja med, Mabthera eller Lemtrada.


Tja...resultatet av magnetröntgen hade ju kunnat vara bättre...jag var nog förberedd på att det säkert tillkommit 2..kanske 3 st nya plack...med tanke på att jag iallafall haft 2 skov jag vet om efter senaste magnetröntgen som togs i juni-juli 2013.

Men nej..jag hade fått 15 (!) nya plack..varav 11 reagerade på kontrastvätskan.Det betyder att där är en pågående aktivitet..jag har alltså pågående inflamationer på 11 ställen i min hjärna   När jag titrade på bilderna liknade min hjärna mest en hålig ost....


Nåja...så medicin behövs..no doubt...men vilken? T.o.m min läkare tyckte de va ett svårt beslut och kallade in en kollega för att höra hans åsikt.De enades om att Lemtrada nog var de bästa alternativet. Den nyaste medicinen på marknaden som endast 5 personer i finland fått hittills...och på tyks har dom endast behandlat 1 med den hittills.


Såå..nu ska överläkaren och ytterligare ett överhuvud ge sitt godkännande att jag får medicinen..och om de går som planerat börjar behandlingen om c 1,5 veckor. Den ges som dropp..5 dagar i rad..och de första 3 dagarna ges även kortisondropp för biverkningarnas skull. Enligt min MS sköterska kommer de nog bli rätt så tuffa dagar..Den som lever får se...

Av Ann-sofie Ahlgren - 4 mars 2014 19:59

Idag var de då dags för en ny magnetröntgen av hjärnan.  18.10 hade jag tid på tyks. Hade på nåt sätt tagit för givet att jag skulle infinna mej i U-sjukhuset..men de va fel..det var A-sjukhuset jag skulle till.Så efter lite spring kom vi fram till rätt ställe.Jävligt obehaglig plats..helt öde och..kusligt. 


Nåja...först fick jag lägga mej medans dom stack en infart för kontrastvätskan.Passade då på att försäkra mej om att 

dom hade fått info om att jag ville ha lugnande innan jag ska in i röret.Neeeee men neej...det hade dom inte där..de kunde dom inte ge mej.Utan de borde jag fått av neuropolikliniken för att ha kunnat ta hemma..innan jag kom.Eeeeh..jahaaa...( exkjuuus mii befinner vi oss inte på ett sjukhus?? Hur svårt kan de va att få fram ett litet piller?? ) Nee men då får de väl gå utan då sa jag, samtidigt som  jag förbannade mej själv att jag inte nallade lite på whiskeyn hemma innan vi åkte...



En stunds väntan och sen va de min tur.Sköterskan berättade var jag skulle ligga och visade med händerna mot röret och sa nåt i stil med : Såhääär mycket utrymme e de här..ganska öppet.Jag fräste att de är inte alls öppet..de e VÄLDIGT TRÅNGT!! Då klappa hon mej lite på armen och såg lidande ut.Jag hoppa upp på bordet och dom satte på mej hörselskyddet men sen när dom hämta hjälmen så fick jag panik..hela jag skaka och sen grina jag..igen..


Sköterskan höll min hand och strök mej på pannan..eller om de var Anders..jag vet inte för jag blundade hårt.När bordet började åka in i röret fick jag panik igen och tog tag i sköterskans hand så hårt att hon nästan följde med in .Man känner verkligen hur trångt de är..fast man blundar.

Vid det skedet bytte hon plats med Anders..och han satt sedan där och höll min hand och mitt ena ben under hela undersökningen.   Utan honom där hade det nog inte gått...Tack älskling!


Dom glömde fråga vilken musik jag ville llyssna på..så jag fick de värsta tänkbara..tysk opera...



Nu va de över för denna gång.Svar får jag 14.3



Skapa flashcards