Alla inlägg under december 2016

Av Ann-sofie Ahlgren - 29 december 2016 22:31

När jag blev sjuk och fick min diagnos så gav jag ett löfte till mej själv.Jag lovade mej själv att hålla hårt på att få prata svenska och även bli betjänad på de språket.
Jag hade nyss blivit diagnostiserad med en allvarlig komplex sjukdom. Frågorna var många. Hur ska de bli? Vad kommer hända? Om jag ska klara dethär MÅSTE jag få göra de på mitt modersmål.
Jag kan säga att jag bröt de löftet efter mitt andra besök på tyks efter diagnos.
Såhär är det.När du får MS så får du en "egen" MS sköterska. Hon ska fungera som rådgivare/stöd/informatör och även vara länken mellan dej och neurologerna. D.v.s får du några nya symptom skall du kontakta din sköterska så de kan föras in i journalen och hon för de vidare till läkaren som sen gör vad han gör med den informationen. Undrar du nåt? Ring sköterska. Strul med medicinerna? Ring sköterskan. Alltså..hon är en ganska viktig person i ditt liv.

Nu va de bara de att min skötersks kunde inte ett ord svenska.Inte ett ord. Hon förstod lite. Dom 2 första besöken höll jag tappert fast vid att prata svenska.Hon prata finska. De fungerade inte alls bra.
Så jag gav upp...och började försöka göra mej förstådd på min knaggliga finska.
Resultatet av detta var....att jag slutade prata...mer än de absolut nödvändigaste. Inte bra.
MS är en jävligt märklig sjukdom som kan ge de märkligaste symptom. Ibland är de svårt att på svenska försöka förklara hur vissa saker känns t.o.m Föreställ dej sen att behöva göra de på finska.

" Jo alltså de känns som om de rinner vatten inne i mitt ben och sen känns de konstigt under fötterna.De känns som om jag går i luften eller som om jag går på moln men sen gör de ont samtidigt.De sticker i fötterna fast egentligen är de domnade och jag känner ingenting.Och när jag böjer hakan mot bröstet så blir de hett på ena sidan av ryggen och sen pirrar de i benen. Och sen känns de ibland som om jag har en guldfiskskål på huvudet, jag hör men allt hörs som om jag satt i en bubbla "

Nej tyvärr...jag kan inte förklara de på finska...

En gång när jag hade fått nya konstiga symptom bad jag en kompis som talar flytande finska att översätta de jag sa i ett mail.Som jag sen skickade till sköterskan med en förklaring om varför jag gjorde så. Fick till svar att dom inte får sköta sådant via mail. Va visst nåt om sekretess.
Okej.....Jaa då blir de svårt.

Detta känner jag att äventyrar min vård på många sätt. De blir missförstånd. Jag kontaktar inte min sköterska trots att jag kanske borde för jag vet att jag ändå inte kommer kunna förklara mej..föra fram de jag vill säga. Jag går och oroar mej för mej själv istället för att ringa och fråga...för jag kan inte fråga de jag vill på finska.
Till all lycka har iaf de flesta läkare kunnat lite svenska. Man får va glad för det. Men även där blir de bristfälligt. Jag känner att jag måste prata långsamt..med få ord..korta meningar..för att de inte skall gå dem förbi. Så även där blir de hackigt.

Önska de vore annorlunda.I en utsatt situation som du är som sjuk...vore de av största vikt att du skulle få kommunicera på ditt modersmål.

Av Ann-sofie Ahlgren - 27 december 2016 12:57

Förra veckan var jag iväg och gjorde ultraljud över buken.De visade inget avvikande tack och lov.Hade ju hunnit jaga upp mej lite innan och föreställt mej både de ena och de andra. So far so good.
Efter de tömde dom mej på 13 rör blod och svaret på dessa får jag 4.1
Jag har konstaterat att jag är värdelös på att vänta.Jag hatar att vänta. Och vänta på svar är den värsta väntan. Jag vill ha svar NU. Men de får jag inte.Så jag väntar...


Av Ann-sofie Ahlgren - 19 december 2016 16:58

För c 1 månad sedan var jag på min årliga magnetröntgen. Nu ska jag inte ägna någon längre tid till att berätta om det. De gick som de brukar, och ni som har följt mej vet vad jag menar med det. Tårar och panik.Men jag fixade de tillslut.UTAN lugnande. Så applåder till mej.

Förra veckan fick jag svaret på den och den visade inga nya plack i hjärnan. Så bättre resultat kan man ju inte begära.
Det som nu är aktuellt är att mina levervärden har blivit förhöjda. Varför vet vi inte. Men nästa vecka skall jag göra en ultraljudsundersöknkng av magen samt ta en hög med nya blodprov för att kolla upp levern lite extra. Enligt läkaren är de ingen alarmerande höjning såå..men med tanke på min medicinering ( lemtradan ) så vill han ta de säkra före de osäkra.

Ibland funderar jag lite på om de var rätt väg att gå när jag valde lemtrada.Eller valde och valde...När man sitter där och läkaren just har talat om för en att ens sjukdom nu är väldigt agressiv..och att dom gärna skulle sätta in medicin av de tyngre artilleriet för att rädda de som räddas kan av ens hjärna..ja då är man ju inte så kaxig. Då just vill man ju inte äns sitta i den positionen att man ska välja. Men visst. De slutliga valet var nog mitt.Efter att ha frågat läkarna " vad rekomenderar ni ".

https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/10/18/are-the-benefits-for-multiple-sclerosis-of-lemtrada-worth-the-risks-of-lemtrada

Är de värt risken? Finns de överhuvudtaget ett svar på den frågan? Lemtrada har haft god effekt på min MS..absolut. Men jag vet ju inte heller om situationen hade varit en annan om jag hade valt en annan medicin.
Men såhär i efterhand kan jag ibland känna att jag kanske kanske fungerade lite som en intressant försökskanin. Det var inte många i finland som hade fått den medicinen..dom var räknade på 1 hand.Och jag skulle vara den andra personen som skulle få den på TYKS.
Biverkningar har alla mediciner. Lemtrada har några inte så charmiga, där bland ITP ( blödarsjuka ) och allvarlig njurpåverkan. Därför följs man upp så noggrant med blod och urinprov 1 gång i månaden i 5 år.
De ingen nämnde för mej var att lemtrada även ökar risken att drabbas av viss sorts cancer. Det har kommit fram nu efteråt. Inte av läkarna...nej nej...Vilket ju jag anser vara en ganska väsentlig detalj att ta upp. Men och andra sidan....vad ökar inte risken för cancer? Rökning..alkohol..viss sorts mat...doftljus..plasten i våra barns leksaker osv...
Men ibland slår de mej bara..att visste man inte om de då? Eller lät man bara bli att berätta de för att man ville att jag skulle välja just lemtrada? De lär jag aldrig få veta..
Iallafall...dessa tankar kom tillbaka nu efter dethär med min lever.För enligt läkaren har de visat sej i vissa fall att lemtrada haft påverkan på levern. Inte så vanligt tydligen men ändå. Den som lever får se!


Skapa flashcards