För c 1 månad sedan var jag på min årliga magnetröntgen. Nu ska jag inte ägna någon längre tid till att berätta om det. De gick som de brukar, och ni som har följt mej vet vad jag menar med det. Tårar och panik.Men jag fixade de tillslut.UTAN lugnande. Så applåder till mej.

Förra veckan fick jag svaret på den och den visade inga nya plack i hjärnan. Så bättre resultat kan man ju inte begära.
Det som nu är aktuellt är att mina levervärden har blivit förhöjda. Varför vet vi inte. Men nästa vecka skall jag göra en ultraljudsundersöknkng av magen samt ta en hög med nya blodprov för att kolla upp levern lite extra. Enligt läkaren är de ingen alarmerande höjning såå..men med tanke på min medicinering ( lemtradan ) så vill han ta de säkra före de osäkra.

Ibland funderar jag lite på om de var rätt väg att gå när jag valde lemtrada.Eller valde och valde...När man sitter där och läkaren just har talat om för en att ens sjukdom nu är väldigt agressiv..och att dom gärna skulle sätta in medicin av de tyngre artilleriet för att rädda de som räddas kan av ens hjärna..ja då är man ju inte så kaxig. Då just vill man ju inte äns sitta i den positionen att man ska välja. Men visst. De slutliga valet var nog mitt.Efter att ha frågat läkarna " vad rekomenderar ni ".

https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/10/18/are-the-benefits-for-multiple-sclerosis-of-lemtrada-worth-the-risks-of-lemtrada

Är de värt risken? Finns de överhuvudtaget ett svar på den frågan? Lemtrada har haft god effekt på min MS..absolut. Men jag vet ju inte heller om situationen hade varit en annan om jag hade valt en annan medicin.
Men såhär i efterhand kan jag ibland känna att jag kanske kanske fungerade lite som en intressant försökskanin. Det var inte många i finland som hade fått den medicinen..dom var räknade på 1 hand.Och jag skulle vara den andra personen som skulle få den på TYKS.
Biverkningar har alla mediciner. Lemtrada har några inte så charmiga, där bland ITP ( blödarsjuka ) och allvarlig njurpåverkan. Därför följs man upp så noggrant med blod och urinprov 1 gång i månaden i 5 år.
De ingen nämnde för mej var att lemtrada även ökar risken att drabbas av viss sorts cancer. Det har kommit fram nu efteråt. Inte av läkarna...nej nej...Vilket ju jag anser vara en ganska väsentlig detalj att ta upp. Men och andra sidan....vad ökar inte risken för cancer? Rökning..alkohol..viss sorts mat...doftljus..plasten i våra barns leksaker osv...
Men ibland slår de mej bara..att visste man inte om de då? Eller lät man bara bli att berätta de för att man ville att jag skulle välja just lemtrada? De lär jag aldrig få veta..
Iallafall...dessa tankar kom tillbaka nu efter dethär med min lever.För enligt läkaren har de visat sej i vissa fall att lemtrada haft påverkan på levern. Inte så vanligt tydligen men ändå. Den som lever får se!

 

Pernilla

29 december 2016 18:08

Känner så igen mig i den där oron som du beskriver. Man är glad att man har sina mediciner men samtidigt rädd för vad de kan ställa till med. Mina mediciner gör mig t.ex väldigt infektionskänslig och ju längre man äter medicinerna desto större påverkan kan de ju ha. Tycker också det är obehagligt och jobbigt med alla månads- och årskontroller. Man skulle ju tycka att man vänjer sig med åren, men när det alltid är nånting nytt, nånting annorlunda som man inte känt förut o.s.v Vad kan jag annat säga än att jag känner igen mig, väldigt mycket.

http://www.lunganistormen.com

Ann-sofie Ahlgren

29 december 2016 19:28

Ja de är lite som att välja mellan 2 onda ting...De tar bort de ena men ger kanske något annat istället.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Livet...ett märkligt fenomen. Jag som tycker om att ha kontroll, känner mej just nu lite vilsen. Samtidigt som jag känner en lätt stress över att livet faktiskt inte är evigt. Det har jag väl aldrig trott heller såklart.. Men just nu är de extra påta...

Ett år sedan jag skrev senast.. Men som jag sagt tidigare är de ett gott tecken, de betyder att min sjukdom fortfarande håller sej lugn och jag mår rätt så bra. Min senaste MRI visade fortfarande ingen sjukdomsaktivitet och det tackar vi för.   Å...

Julen är snart förbi och snart får vi fira in ett nytt år. Ett nytt år som förhoppningsvis börjar med att vi så småningom får flytta in i vårat hus  . Det ser jag framemot, få flytta in, bo in sej, och bara vara. För nu ÄR de rätt intensivt och gansk...

Idag ringde neurologen och meddelade resultatet av min magnetröntgen jag gjorde förra veckan, och den visade INGA nya förrändringar i hjärnan! Still going strong med andra ord.    Och gissa hur glad jag blev när läkaren som ringde pratade flytande ...

Jag har sagt förut att tystnad och avsaknaden av inlägg på bloggen är en bra sak. De betyder att jag mår bra. Jag har mått bra länge nu. Jag mår fortfarande bra. Men som alltid när de är nåt på gång så vill jag skriva ner det. Mest för min egen s...