Har nu i c 2 veckors tid haft nåt knas med mina öron. Det började så att det hördes ett " fladdrande" ljud i mitt höger öra. Mycket irriterande.Tyckte också att min hörsel påverkades. Jag upplevde det ibalnd som om jag satt inne i en kupa..eller som om jag hade huvudet inne i en guldfiskskål. Alla ljud lät dova och lite avlägsna.Samtidigt kändes det som om jag hade sirap i skallen.

Efter ett tag gick detta över i en ljudkänslighet. Och som vanligt har jag mycket svårt att sätta ord på hur de känns..men skall försöka.

Vissa ljud bokstavligen skär i öronen. För mycket olika ljud gör att jag får svårt att lyssna. Ex var jag på en föreläsning på jobbet i torsdgas. Föreläsaren pratade..runt omkring mej satt folk och viskade till varandra..stolar drogs mot golvet..säkert nån luftkonitionering som surrade lite sakta..och allt detta gjorde att jag fick svårt att koncentrera mej och faktiskt höra vad föreläsaren sa.

Stundvis " tjuter " de i skallen. Inget högt pipande..utan mer som om jag hörde nåt högfrekvent ljud..på samma volym..hela tiden.Hur ska jag förklara..som om jag hade en super hörsel..? Lite tinnitusaktigt..Äsch..de e så svårt att förklara.

Har försökt googla runt lite och de verkar som många MS patienter upplever ljudkänslighet och problem med hörseln..men det verkar också som att många neurologer påstår att MS inte påverkar hörseln. Vilket ju verkar konstigt

egentligen..

Tja...de går väl över det med..tids nog :)

Idag vaknade jag med ett rivjärn i halsen..nu hoppas jag att det går över fooort och inte blir nån långvarig seg historia. Imorgon måste jag försöka få lite ordning på hushållet!

Nåja..

Jaa när jag skrev igår. Men först måste jag säga att jag inte har en aning om varför de senaste inlägget blev som de blev..hoptryckt och utan ordentliga mellanrum..de levde sitt eget liv, för SÅDÄR skrev jag inte..sådeså..

Jo vad var det jag skulle skriva nu då...Just det ja..tänkte ännu skriva lite om diskussionen jag hade med doktorn. Efter att hon gjort dedär enkla neurologiska små testerna så sa hon att min balans är lite påverkad, samt att jag har en släng av ataxi ( oförmåga att koordinera muskelrörelser ). Det kunde hon se på det att jag hade svårighet att pricka näsan när jag skulle blunda, sträcka fram händerna  och sedan turvis lägga ett pekfinger på näsan, och på det att jag hade svårigheter att hitta knät, när jag låg på rygg och skulle lyfta benet och sedan lägga hälen på motsvarande bens knä.

Det är antagligen förklaringen även till det att jag e så fummlig och tappar saker väldigt ofta..eller stöter till saker så de faller ner osv..

Sen sa jag också att jag ibland funderar på att jag periodvis är så vimsig..minne som en guldfisk..periodvis mycket svårt att hitta ord när jag pratar..kan få hjärnsläpp likt den gången jag satte mej i bilen och inte kunde komma ihåg hur jag startade den. Jag visste ju att jag skulle vrida om nyckeln..men jag hade ingen aning om hur jag skulle hålla fötterna, vilken pedal jag skulle trycka in och inte. Vi som har automat så finns de ju bara 2 alternativ. Läkaren frågade då om jag hade kommit på det sedan, efter en stund.Jag sa ... Näääe...de blev fel..jag tog fel pedal och tryckte ner gaspedalen i botten i misstag. Hon skrattade åt mej   

Nee nu får jag avsluta i mitten igen för nu måste de läggas barn. Thats life   

.

Jag var ju där redan i onsdags, men har inte hunnit skriva tidigare eftersom jag på torsdag kväll åkte över till Sverige på begravning och kom hem igårkväll. Men nu så.

Läkaren jag fick träffa där va en ung trevlig kvinna som också kunde riktigt skaplig svenska, tack och lov.

Det som hände sedan var att jag i princip fick berätta hela min story en gång till. Alltså när mina första symptom visade sej..hur länge de satt i, när jag första gången sökte läkare för mina besvär, när följande symptom kom  osv osv.

Efter det gjorde hon de neurologiska testerna jag berättat om tidigare. T.ex gå på en rak linje..stå på ett ben..reflexerna..blunda och sträcka fram händerna och sedan turvis lägga pekfingret på näsan..ligga på rygg på en brits och lyfta upp ena benet i luften och sedan lägga hälen på motsvarande bens knä.

Sedan satte vi oss ner för att prata igen. Hon sa att de verkar som att jag haft 3 skov sedan "debuten" i mars i år. Hon sa också att de är ganska mycket..men, att de var en bra sak att alla skov gett mej symptom i form av känselstörningar. Alltså dommningar,förlorad känsel, smärta vid beröring av huden, pirrande, stickande, bränannde känsla osv. Jag antar att de är bättre än ett förlamat ben eller en halvsides förlamning   

Jag ska börja med bromsmedicin, så läkaren skrev ett B-intyg som skickas till FPA.Och sedan när beslutet från dom kommer att de är grönt ljus och dom står för fiolerna så börjar vi. Men...de kan ta upp mot 2-3 månader.   

Efter det fick jag gå iväg och träffa en sköterska som skulle berätta för mej om de olika alternativen av bromsmedicin, samt deras biverkningar. Nu gick de inte fullt så bra med svenskan...de gick faktsikt nästan inte alls. Jag fick bita mej i tungan för att inte börja prata finska själv.Jag höll mej till svenska..även fast jag va tvungen att säga att jag visst förtår en hel del finska, för annars hade det inte gått alls. Så hon prata finska, blandat med ett svenskt ord här och där, och jag prata svenska.

Måste väl vara ärlig och säga att de va inte speciellt mycket jag fick ut av vår pratstund, hon blev stressad och nervös och svammlade lite om de ena och lite om det andra.

Det roliga var att jag själv ska välja vilken medicin jag ska börja med..  JAG? Tackskajagha lixom...

Läkaren rekomenderade mej att börja med REBIF

• Rebif ges som en injektion under huden 3 gånger i veckan
• Biverkningar: Influensaliknande symtom, som huvudvärk, feber, frossa, muskel- och ledsmärtor, trötthet samt illamående är mycket vanliga
• Huvudvärk

• Insomnia (sömnsvårigheter)

• Diarré, illamående, kräkningar

• Klåda, exantem (hudutslag)

• Muskel- och ledvärk

• Trötthet, feber, frossa

• Håravfall

• Reaktioner på injektionsstället såsom rodnad, svullnad, missfärgning, inflammation, smärta och nedbrytning av huden är mycket vanliga.
• Antalet röda blodkroppar, vita blodkroppar eller blodplättar kan minska antingen endast en sort (mycket vanliga) eller alla sorter på en gång (sällsynta). Dessa förändringar kan resultera i möjliga symtom som trötthet, minskad motståndskraft mot infektioner, blåmärken eller oförklarlig blödning. Leverfunktionstester kan påverkas (mycket vanliga).

Andra alternativet är COPAXONE

• Copaxone ges som injektion under huden 1 gång varje dag.
• Vissa kan få en eller flera av följande symtom någon minut efter injicering av Copaxone. Dessa symtom orsakar i normala fall inga problem och försvinner oftast inom en halvtimme : rodnad av bröst eller ansikte , en känsla av trånghet i bröstet , andfåddhet , hjärtklappning
• Mycket vanliga biverkningar är : Hudreaktioner vid injektionsstället så som: rodnad av huden, smärta, märken på huden, klåda, svullnad, inflammation eller överkänslighet vid injektionsstället. Dessa reaktioner vid injektionsstället är vanliga och minskar vanligen med tiden.
• Illamående

• Svaghetskänsla, bröstsmärta, ospecifik smärta

• Infektioner, influensa

• Led- eller ryggsmärta

• Huvudvärk

• Oro, nedstämdhet

• Hudutslag

• Svullna lymfkörtlar

• Hjärtklappning

• Öronproblem

• Ögonproblem, dubbelseende

• Ändtarmsproblem, förstoppning, karies, matsmältningsbesvär, sväljsvårigheter, avföringsinkontinens, kräkningar

• Frossa, lokala reaktioner, ödem, svullna vrister, svullet ansikte, feber, förtunnad hud på injektionsstället

• Allergisk reaktion

• Infektion i luftvägarna, maginfektion, öroninfektion, snuva, munherpes, tandböld, vaginal svampinfektion

• Onormala leverprover

• Viktökning, aptitlöshet

• Smärta i nacke/hals

• Hudpåverkan, hudtumör, vävnadstillväxt

• Förändrad smak, förhöjt blodtryck, migrän, talsvårigheter, svimning, skakningar

• Nervositet

• Oförmåga att tömma blåsan, hastigt påkommet behov av blåstömning, täta urineringar

• Hosta, hösnuva

• Blåmärken, stark svettning, klåda, nässelutslag och andra hudproblem

Just denhär medicinen känns ju kanske inte sådär fruktansvärt  jättekul då...  

Sedan har vi den tredje, AVONEX

• Avonex ges som injektion i muskeln 1 gång i veckan
• Vanliga biverkningar är
• influensaliknande symtom  , huvudvärk , muskelvärk , frossa eller feber

• huvudvärk.

• aptitlöshet

• svaghetskänsla och trötthet

• sömnsvårigheter

• depression

• rodnad

• rinnande näsa

• diarré (lös i magen)

• illamående (illamående eller kräkningar)

• domningar eller stickningar i huden

• hudutslag, blåmärken

• ökad svettning, nattliga svettningar

• smärta i muskler, leder, armar, ben eller nacke

• muskelkramper, stelhet i leder och muskler

• smärta, blåmärken och rodnad vid injektionsstället

  förändringar i blodprov. Symtom som du kanske märker av är trötthet, upprepade infektioner, oförklarliga blåmärken eller blödningar.

Sedan har vi den fjärde, BETAFERON

• Betaferon ges som injektion under huden varannan dag
• Man kommer att behöva lämna blodprov för blodkroppsräkning, tester av blodkemi och leverenzymer. Detta kommer att ske innan man börjar använda Betaferon, regelbundet efter att behandlingen med Betaferon har påbörjats och med jämna mellanrum under tiden man får läkemedlet, även om man inte har några särskilda symtom. Dessa blodprover kommer att tas utöver de tester som normalt utförs för att kontrollera min MS.
• Vanliga biverkningar
• infektion, bölder
• minskat antal vita blodkroppar, svullna lymfkörtlar
• sänkt blodsocker
• depression, ångest
• huvudvärk, yrsel, sömnlöshet, migrän, domningar eller stickningar
• bindhinneinflammation, synrubbningar
• öronvärk
• oregelbundna, snabba hjärtslag eller hjärtklappning
• rodnad och/eller ansiktsrodnad på grund av utvidgning av blodkärlen, förhöjt blodtryck
• rinnande näsa, hosta, heshet på grund av infektion i övre luftvägarna, bihåleinflammation, hosta (ökad), andfåddhet
• diarré, förstoppning, illamående, kräkningar, buksmärtor
• förhöjda nivåer av leverenzymer i blodet (visar sig i blodprov)
• hudpåverkan, utslag
• muskelstelhet , muskelvärk , muskelsvaghet , ryggvärk, värk i extremiteter som fingrar och tår
• kvarhållande av urin i blåsan , protein i urinen , täta urintömningar, urininkontinens, urinträngningar
• menssmärtor, menstruationsrubbningar , impotens
• reaktioner på injektionsstället (bl.a. rodnad, svullnad, missfärgning, inflammation, värk, allergisk reaktion,  hud- och vävnadsförstöring på injektionsstället , influensaliknande symtom, feber, värk, ont i bröstet, vätskeansamling i armar, ben eller ansikte, bristande ork eller orkeslöshet, frossbrytningar, svettning, allmän sjukdomskänsla

 Jaa..mer eller mindre "roliga" allihopa   Och nu tog jag bara med dom VANLIGA biverkningarna..

Om jag förstod läkaren rätt så är dom mer eller mindre likvärdiga i effekt. Så va gör man då för att välja? Ja man kollar väl på a) hur ofta måste jag sticka mej

b) vilka är biverkningarna

Eller så drar man bara lott...  

Nu menar jag inte att vara sådär äckligt negativ och bara fokusera på de dåliga. Det är skitbra att det finns mediciner..men för mej så är de ju dethär jag kollar på för att kunna göra ett beslut, tyvärr. Men de blir nog bra dethär   

Vet inte riktigt vad jag ska vänta mej av besöket där faktiskt. Så de är lite spännande. men ringde iallafall dit och kollade upp hur de är med svenskan..och sköterskan försäkrade att ALLA deras läkare kan svenska. Mmmm..vi får väl se..

För nu har jag bestämt mej..jag kommer vara stenhård från början. Jag SKA ha det på svenska..all kontakt jag kommer ha dit nu. Dom får fixa det bara. Så de så.

Hoppas det inte låter såhär...    

http://www.youtube.com/watch?v=k1SDDEsBwig

Berättar mer imorgon om den saken   

Det har jag varit de senaste 4-5 dagarna.Neej jag har inte smuttat på handspriten   

Jag skrev ju tidigare att jag haft lite yrsel de senaste dagarna.Och om ni vet dendär  känslan när man suttit ner och kanske druckit ett par glas vin..och inte alls känner sej påverkad..inte alls...men sen stiger upp för att gå på toa och märker att hoppsan..jag va nog lite full iallafall..DEN känslan har jag. Så som man känner sej då när ingen annan ännu kan se att du är lite beruskad..men DU märker det.Förstår ni?   Inte konstant..utan de kommer och går.

Dessutom vet jag inte OM jag har ett pågående skov nu..eller om de bara är vanligt MS skit.Med det menar jag att eftersom vi med MS alltid alltid går runt med en viss nivå av inflamation så ger de lite dittan och dattan symptom..utan att de är ett skov.Varför jag undrar OM de är ett skov är för mina symptom nu är nya..domnad tunga ( har haft förr men då gick de över snabbt ), förlorad känsel på vissa delar av vänster ben ( och rumpppan )samtidigt som benet känns lite avkylt och lite " sömnigt ",  denna yrsel och sen att jag är galet trött om dagarna..att gå upp på morgonen är en PINA..jag känner mej som en zombie och hjärnan e trög som sirap.Allt man vill är att få gå hem och i säng och sooova.Så är det fram till c 14-15 tiden på em.Ungefär då börjar jag piggna till.Och kl 17-18 e jag på topp.Såhär har det varit varje dag nu de senaste dagarna.De e inte roligt..när man e så på jobbet.

Nu glömde jag bort vad de va jag skulle skriva till  näst...Bäst att avsluta och säga godnatt tror jag   

På riktigt. VEM har gett mej tandläkarbedövning i rumpan? Vaa?

Jaa..har man nu startat en blogg om sin MS så får man väl stå sitt kast, och skämmas och vara blyg får man vara i i sitt nästa liv   

Jag har alltså tappat känslen i röven..men bara på vänster sida.Och en bit in mellan benen på insdian av låret.

Inte helt och hållet, utan de känns precis som när man har en bedövad kind hos tandläkaren.Nu senare på kvällen började hela vänster ben att kännas lite skumt. Återigen mycket svårt att beskriva hur..men de känns lite somnat och lite avkylt.

Skumt..annat kan man ju inte säga.En domnad tunga och en bedövad röv    Nästan lite komiskt..

Det vaknade jag med imorse. Först märkte jag ingenting. De var först när jag började äta frukost som jag märkte att det kändes jättekonstigt i munnen. Kändes som en blandning mellan bortdommnad och känslan man har när man ätit jättemycket hårda sura karameller..fast utan det onda. Förstår ni? Näe..de är inte lätt..Nåja..det har nu suttit i sej hela dagen.

Mitt på dagen fick jag också ett "yrselskov". Plötsligt blev jag yr och det känndes som om hjärnan inte hängde med riktigt när jag rörde på huvudet. Huvudet rörde sej men känslen " blev efter ". Hahahaha! Jaa dehär låter ju lika galet det, märker jag. Lite svajjigt var det ett tag..men faktiskt så gick de över efter c 1 timme.

Idag har älskling och jag haft en "barnfri" dag och passade på att gå ut och äta bara vi   Och i morogn är det dags för jobb igen.   

Den 20 .11 har jag fått tid till TYKS neuropolikliniken. Står inte så mycket på kallelsen mer än att jag ska träffa läkare i specialisttjänstgöring ( märkligt ord   ) Jag är lite orolig över att jag antar att det kommer att gå mest på finska..och hur jag sedan ska kunna förklara hur jag mår,vilka symptom jag haft och har så denne läkare ska förstå. Ni märker ju hur svårt det är att förklara dem på svenska redan. Nåja...dom får väl fixa fram nån som kan översätta då. Hmpf..  

LEDIG! I 2 dagar iallafall   Idag va de verkligen en riktig skitdag på jobbet.Det hände inget mer än vanligt men jag va bara sååååå trött på allt och  alla. Inga nerver..inget tålamod..störde mej på allt och alla. Uschhh!

Nee..nu hoppas jag på 2 sköna lediga dagar och att jag sen är fit for fight igen.

Idag när jag va sådär sur och gnällig funderade jag på vilken jävla dålig lön man har..i proportiont till de arbete man faktiskt gör. Usch nu blir jag arg igen när jag tänker på det.Man har ansvar över andra människors liv..varje dag..man får aldrig någon uppskattning visad åt sej..tvärtom blir man biten och sparkad och slagen när man försöker hjälpa..Och nu menar jag inte att människorna jag arbetar med är skyldiga att tacka mej eller så.Dom bor där av en orsak och kan många gånger inte rå för sitt handlande.Men varför i helvetet kan man inte ge oss en skälig lön för vårt arbete? De är tung..fysiskt men framförallt psykiskt.Vi får finna oss i saker många andra människor aldrig skulle gå med på.Bli biten? På sitt jobb?? Näääe...så kan de väl inte få gå till?? Vi har aldrig några matraster..inga kaffepauser..vi får alltid va beredda att släppa allt och " stå till tjänst "..vilket händer typ jämt. De är ett viktigt jobb..men ouppskattat.Ge mej en femhundrig till i månaden så kan jag lova att de dagar allt känns för djävlgt skulle bli mycket färre..och jag skulle nog hitta motivationen igen  på ett helt annat sätt de dagarna än jag gör nu.