När jag blev sjuk och fick min diagnos så gav jag ett löfte till mej själv.Jag lovade mej själv att hålla hårt på att få prata svenska och även bli betjänad på de språket.
Jag hade nyss blivit diagnostiserad med en allvarlig komplex sjukdom. Frågorna var många. Hur ska de bli? Vad kommer hända? Om jag ska klara dethär MÅSTE jag få göra de på mitt modersmål.
Jag kan säga att jag bröt de löftet efter mitt andra besök på tyks efter diagnos.
Såhär är det.När du får MS så får du en "egen" MS sköterska. Hon ska fungera som rådgivare/stöd/informatör och även vara länken mellan dej och neurologerna. D.v.s får du några nya symptom skall du kontakta din sköterska så de kan föras in i journalen och hon för de vidare till läkaren som sen gör vad han gör med den informationen. Undrar du nåt? Ring sköterska. Strul med medicinerna? Ring sköterskan. Alltså..hon är en ganska viktig person i ditt liv.

Nu va de bara de att min skötersks kunde inte ett ord svenska.Inte ett ord. Hon förstod lite. Dom 2 första besöken höll jag tappert fast vid att prata svenska.Hon prata finska. De fungerade inte alls bra.
Så jag gav upp...och började försöka göra mej förstådd på min knaggliga finska.
Resultatet av detta var....att jag slutade prata...mer än de absolut nödvändigaste. Inte bra.
MS är en jävligt märklig sjukdom som kan ge de märkligaste symptom. Ibland är de svårt att på svenska försöka förklara hur vissa saker känns t.o.m Föreställ dej sen att behöva göra de på finska.

" Jo alltså de känns som om de rinner vatten inne i mitt ben och sen känns de konstigt under fötterna.De känns som om jag går i luften eller som om jag går på moln men sen gör de ont samtidigt.De sticker i fötterna fast egentligen är de domnade och jag känner ingenting.Och när jag böjer hakan mot bröstet så blir de hett på ena sidan av ryggen och sen pirrar de i benen. Och sen känns de ibland som om jag har en guldfiskskål på huvudet, jag hör men allt hörs som om jag satt i en bubbla "

Nej tyvärr...jag kan inte förklara de på finska...

En gång när jag hade fått nya konstiga symptom bad jag en kompis som talar flytande finska att översätta de jag sa i ett mail.Som jag sen skickade till sköterskan med en förklaring om varför jag gjorde så. Fick till svar att dom inte får sköta sådant via mail. Va visst nåt om sekretess.
Okej.....Jaa då blir de svårt.

Detta känner jag att äventyrar min vård på många sätt. De blir missförstånd. Jag kontaktar inte min sköterska trots att jag kanske borde för jag vet att jag ändå inte kommer kunna förklara mej..föra fram de jag vill säga. Jag går och oroar mej för mej själv istället för att ringa och fråga...för jag kan inte fråga de jag vill på finska.
Till all lycka har iaf de flesta läkare kunnat lite svenska. Man får va glad för det. Men även där blir de bristfälligt. Jag känner att jag måste prata långsamt..med få ord..korta meningar..för att de inte skall gå dem förbi. Så även där blir de hackigt.

Önska de vore annorlunda.I en utsatt situation som du är som sjuk...vore de av största vikt att du skulle få kommunicera på ditt modersmål.

Förra veckan var jag iväg och gjorde ultraljud över buken.De visade inget avvikande tack och lov.Hade ju hunnit jaga upp mej lite innan och föreställt mej både de ena och de andra. So far so good.
Efter de tömde dom mej på 13 rör blod och svaret på dessa får jag 4.1
Jag har konstaterat att jag är värdelös på att vänta.Jag hatar att vänta. Och vänta på svar är den värsta väntan. Jag vill ha svar NU. Men de får jag inte.Så jag väntar...

För c 1 månad sedan var jag på min årliga magnetröntgen. Nu ska jag inte ägna någon längre tid till att berätta om det. De gick som de brukar, och ni som har följt mej vet vad jag menar med det. Tårar och panik.Men jag fixade de tillslut.UTAN lugnande. Så applåder till mej.

Förra veckan fick jag svaret på den och den visade inga nya plack i hjärnan. Så bättre resultat kan man ju inte begära.
Det som nu är aktuellt är att mina levervärden har blivit förhöjda. Varför vet vi inte. Men nästa vecka skall jag göra en ultraljudsundersöknkng av magen samt ta en hög med nya blodprov för att kolla upp levern lite extra. Enligt läkaren är de ingen alarmerande höjning såå..men med tanke på min medicinering ( lemtradan ) så vill han ta de säkra före de osäkra.

Ibland funderar jag lite på om de var rätt väg att gå när jag valde lemtrada.Eller valde och valde...När man sitter där och läkaren just har talat om för en att ens sjukdom nu är väldigt agressiv..och att dom gärna skulle sätta in medicin av de tyngre artilleriet för att rädda de som räddas kan av ens hjärna..ja då är man ju inte så kaxig. Då just vill man ju inte äns sitta i den positionen att man ska välja. Men visst. De slutliga valet var nog mitt.Efter att ha frågat läkarna " vad rekomenderar ni ".

https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/10/18/are-the-benefits-for-multiple-sclerosis-of-lemtrada-worth-the-risks-of-lemtrada

Är de värt risken? Finns de överhuvudtaget ett svar på den frågan? Lemtrada har haft god effekt på min MS..absolut. Men jag vet ju inte heller om situationen hade varit en annan om jag hade valt en annan medicin.
Men såhär i efterhand kan jag ibland känna att jag kanske kanske fungerade lite som en intressant försökskanin. Det var inte många i finland som hade fått den medicinen..dom var räknade på 1 hand.Och jag skulle vara den andra personen som skulle få den på TYKS.
Biverkningar har alla mediciner. Lemtrada har några inte så charmiga, där bland ITP ( blödarsjuka ) och allvarlig njurpåverkan. Därför följs man upp så noggrant med blod och urinprov 1 gång i månaden i 5 år.
De ingen nämnde för mej var att lemtrada även ökar risken att drabbas av viss sorts cancer. Det har kommit fram nu efteråt. Inte av läkarna...nej nej...Vilket ju jag anser vara en ganska väsentlig detalj att ta upp. Men och andra sidan....vad ökar inte risken för cancer? Rökning..alkohol..viss sorts mat...doftljus..plasten i våra barns leksaker osv...
Men ibland slår de mej bara..att visste man inte om de då? Eller lät man bara bli att berätta de för att man ville att jag skulle välja just lemtrada? De lär jag aldrig få veta..
Iallafall...dessa tankar kom tillbaka nu efter dethär med min lever.För enligt läkaren har de visat sej i vissa fall att lemtrada haft påverkan på levern. Inte så vanligt tydligen men ändå. Den som lever får se!

Vad är de kanske man undrar? Ja de visste inte jag heller förut...men nu vet jag.
Förra måndagen blev äldsta sonen sjuk. Feber..huvudvärk..nackstelhet. Nästa dag fick han små prickar över hela kroppen. Pga huvudvärken och nackstelheten blev de ett besök till jouren. Där konstaterades att de med största sannolikhet var vattkoppor han drabbats av. Eftersom han redan är så gammal så påbörjades aciklovir. De gick 2 dagar..och febern ville inte ge med sej..och utslagen blev bara värre och värre.Och jag tänkte att de kan aldrig stämna att detdär är vattkoppor! Nu hade utslagen utvecklats från enskilda små fläckar till stora fält som nästan täckte hela hans armar och ben.Dessutom började utslagen bli mörkblå! Jag ringde tyks igen..och dom sa kom hit!
Så tillbaka igen..och dom beslöt att lägga in honom. Dom var fortfarande inne på vattkoppor..men att de blivit en infektion i huden.Så dom satte in antibiotika intravenöst. Nästa morgon på ronden visste dom fortfarande inte riktigt vad de var. Nu hade även händerna och vristerna svullnat ganska rejält..Dom hämtade överläkaren och sen var de 3 läkare som funderade. Dom började inse att de nog inte är vattkoppor...och de är inte heller en infektion i huden.Så antibiotikan avbröts.Och istället sattes han på kortison. De va nu dom började misstänka erythema multiforme. Vilket är en ovanlig allergisk reaktion.På ett läkemedel..eller en infektion.Och i hans fall säkert en infektion.De togs prov på en massa virus för att eventuellt få reda på vad dom utlöst denhär reaktionen. 2 nätter låg vi inne och sen åkte vi hem. Sakta men säkert börjar utslagen blekna...Vilket virus som orsakat de vet vi inte än...Men nu går de åt rätt håll iallafall. De har varit tufft för sonen, mest pga hur han sett ut. Och jag är beredd att hålla me honom när han sa att han aldrig sett nåt liknande.. :(

I en veckas tid har jag nu dagligen och flera gånger om dagen upplevt små eletriska stötar precis snett nedanför knät.Idag har de kommit tätt. Dethär skriver jag mest för min egen skull för att kunna komma ihåg de när jag ska till neurologen i slutet av augusti. För egentligen borde man ju ringa sin sköterska för att få infört allt nytt i journalen....men orka sätta sej och ringa för en sån sak.För även om de är nytt och jag aldrig haft just denhär känselstörningen förut, så är de inget som stör mej nämnvärt.
Får bara "beställa" MRI av både hjärna och rygg nästa gång, för även OM de skulle vara ett nytt plack som orsakar så lär de inte sitta i hjärnan utan i ryggen.Men de tror jag inte.Och skulle de nu vara en ny inflamation så är den nog så liten att de ändå inte syns på MRI.1 arbetsdag kvar och sen SEMESTER! Ouuuujeeeeee

Trötta är väl dom flesta människorna nu och då. Efter en tung dag...efter en dålig nattsömn...eller om man håller på att bli sjuk kanske.
Men kan man bli trött av en dusch?
Svar ja. De kan man. Otroligt nog. Det hände senast för ett par dagar sedan. Jag blev helt utslagen och låg som en urvriden trasa i fåtöljen efteråt.Orkade inte röra varken armar eller ben.Ögonen föll fast. Sådär låg jag i c 30 minuter innan jag orkade gå och klä på mej.
Varför blir de så då? Jaa...om jag de visste...
En stor bidragande faktor är värmen. Många med MS tål inte värme speciellt bra. Men duscha kallt e ju inte så lockande.Sen beror de på övriga dagsformen hur jag reagerar. Hur har dagen varit? Hur mår jag? O.s.v
Men de tänker man inte riktigt på....Att de ibland inte behövs mer än en dusch för att slå ut mej för en stund..Men nu vet ni det :)

Idag bär vi orange för att uppmärksamma internationella MS dagen.Gör ni?

En sak som jag verkligen tycker att är jobbigt..är det vad min MS har gjort med min tankeverksamhet och min förmåga att uttrycka mej.
Det finns inget mer irriterande än när man sitter mitt i en diskussion eller sitter på ett möte och man har något man vill föra fram..nåt man vill argumentera emot eller argumentera för.Och man vet precis vad man vill få sagt.Men när man väl ska säga de så är de som kommer ur min mun otydligt..svammligt...jag hittar inte orden eller så kommer de ut helt fel ord. De e så frustrerande då man VET vad man vill säga.Man säger de inne i sitt huvud.
De blir såklart värre om man e stressad..upprörd..men de kan också bero på att jag är mycket engagerad i de jag pratar om.Jag vill få någonting sagt..FORT!
Jag har åsikter...om mycket..ibland bra..ibland mindre bra ;) men fan va störande de är när man ibland måste accepteta att man kanske bara får sagt något lite ditåt av de man faktiskt hade planerat...