Senaste inläggen

Av Ann-sofie Ahlgren - 24 januari 2016 12:22

För 2 år sedan..exakt..var jag mitt uppe i de svåraste skovet jag haft. Det som satte sej så illa att det gav mej en ögonmuskelförlamning. Jag hade nog inte tänkt på de om de inte vore för att FB påminde mej om vad som hände exakt denhär dagen för X antal år sedan.Då kom de upp ett blogginlägg jag skrev då.Och det kan inte hjälpas att jag fick några tårar i ögonen när jag läste det och tänkte tillbaka.
Tänkte tillbaka på hur rädd jag faktiskt var då. De var då de gick upp för mej vilken lömsk djävul herr MS verkligen är.Över en natt, bokstavligen , gjorde han så att jag blev oförmögen att ta hand om mej själv.Jag kunde nätt och jämt ta mej fram hemma i lägenheten.Ena dagen är allt som vanligt..och nästa är ingenting som de ska..verkligen inte som de ska.
Han e så jävla oberäknerlig och man vet aldrig när han tänker slå till igen.
Nu hade jag turen och fick en otroligt bra bromsmedicin.Nu har herr MS hållit sej lugn i 2 år.Och med lugn menar jag inga nya skov.De betyder inte att jag inte känner av hans närvaro...för han går ständigt där..några steg bakom mej..och gör sej påmind.Varje dag. Men så länge han håller sej på de avståndet är jag glad.
Men eftersom man aldrig vet...så gör de ju att så fort man känner nåt avvikande..så riktas ju misstankarna mot honom.
Som nu.Ett par veckors tid har jag haft en konstig avdommnad känsla i höger sida av huvudet/örat. Det känns ungefär som om höger sida av huvudet var stoppat med bomull.När jag borstar håret så känns de annorlunda på höger sida...lite ihåligt.Ja jag inser att de låter komiskt och de bjuder jag på..kanske är ihåligt. Min egen röst hör jag på nåt sätt sämre..men andra ljud tycker jag att jag hör normalt.Nästan lite ljudkänslig t.om.Vissa ljud blir öronbedövande..som tex fläktar och brus. Jag hör även ibland ett sorts swoshande ljud i takt med mina hjärtslag när de är riktigt tyst.Jag trodde först på vaxpropp men enligt läkaren fanns de inget där. Då riktas ju misstankarna såklart åt MS hållet. Men...de behöver ju inte vara de heller. Men man fungerar ju sådär...

Av Ann-sofie Ahlgren - 5 december 2015 17:08

För 2 veckor sedan ungefär fick jag äntligen göra min neuropsykologiska utredning.
Varför jag fick vänta så länge var för de bara finns 1 svenskatalande neuropsykolog på hela tyks.Men den som väntar på nåt gott...

Ska försöka berätta i korthet vad de gick ut på ungefär.Till att börja med fick jag berätta varför jag själv anser mej ha behov av en sådanhär utredning.Jag berättade om mitt dåliga minne..om svårigheterna att hitta ord..om mina problem att känna igen människor som befinner sej på "fel" ställen, ex en arbetskamrat i butiken..hur jag ibland har svårt att hänga med när folk pratar, jag hör vad dom säger men fattar ingenting osv....

Sen fick jag börja utföra diverse uppgifter.
Till en början läste hon upp 15 ord.Dom skulle jag memorera och sedan räkna upp så många ord jag kom ihåg.
Sen läste hon upp 1 kort berättelse på c 6-7 meningar. Den skulle jag återberätta så detaljerat jag kunde.Efter de läste hon upp 1 till berättelse.Och jag skulle göra samma sak med den
Dethär sög jag på..jag kom ihåg början på båda berättelserna...sedan något lite ditåt i mitten och slutet var som bortblåst.

Sen skulle jag titta i en låda med saker...memorera dem..och sedan räkna upp vad lådan innehöll.
Sen fick jag 9 olikfärgade klossar.Jag fick en bild i taget framför mej med ett visst mönster.Sen skulle jag med hjälp av klossarna skapa samma mönster.De va säkert 6 olika uppgifter och dom blev svårare för varje gång.

Sen fick jag titta på olika bilder och säga vad bilderna föreställde.
Jag skulle räkna upp så många djur jag kunde inom 1 minut.Sen så många ord på S jag kunde inom 1 minut.

Efter att de gått c 1, 5 timme skulle jag igen räkna upp de 15 ord hon läste upp för mej i början.Samt återberätta de 2 berättelserna hon berättade för mej i början.

Sen skulle jag rita av en figur som jag först fick titta på och sedan rita av från minnet.
Jaa...sen var de ju en hel del till men..suprise suprise...så kommer jag inte ihåg mer.. Nåja..
De hon kunde säga efteråt var att några större avvikelser och problemområden hittade hon inte.Men jaa...vissa avvikelser fanns det..och dom passade in just på de svårigheter jag berättat om att jag själv märkt. Men hon sa också att dom var just typiska för vad man brukar hitta hos en person med MS. Så någon begynnande alzheimer har jag väl inte då..haahhaa!!

Sen var de dags för MRI...igen...Och som vaaaanligt hade läkaren sjabblat med min premedicinering så tillvida att han inte skrivit upp någonstanns att jag skulle ha Opamox..och då kunde jag ju såklart inte få de heller utan fick en bebisdos Diapam på 5 mg..Jag tog mitt piller och lomade ut därifrån med gråten i halsen. Mest var jag nog arg.Jag påpekar VARJE gång att jag måste få ordentligt med lugnande innan...och de har aldrig hänt ännu.Av en eller annan orsak.
Denhär gången gick de bra så långt att dom fick sätta kanylen...jag gick in och såg röret...men fixade iaf att lägga mej ner på britsen.Hon satte på mej öronskydden.Och så började hon dra ner hjälmen över huvudet.Då får jag panik och viftar och skuffar bort den och börjar skaka och gråta och får inte fram ett ljud.Efter en stund säger jag att jag inte fixar hjälmen.Nee men tyvärr får vi ingen bild utan den säger skötetskan då.JAG VET DET!!!!
Jag vet ju att jag måste göra dethär...så jag koncentrerar mej på att andas djupa andetag och säger sen okej...kör.Hjälmen på....får ligga en stund med den på innsn dom börjar köra in mej i röret.Och påvägen in när de blir ännu trångare så håller jag på att flippa igen men klarar det..Puuh.Anders var med hela tiden vilket känns tryggt. Då vet jag att han skulle märka om jag fick panik där inne.

Den 8.12 får jag svar på den.Troligtvis inga nya förrändringar.Det känns så.Jag tror på min lemtrada jag.
Det har ju kännts bra länge nu.De ända nya som kom här för ett par dagar sedan var att jag på kvällen märkte att jag blev öm i huden på ena sidan munnen och kinden..och fick ont i ögat.Som om de fanns nåt skräp där i.De va kvar nästa morgon och då hade jag också lite nedsatt känsel vid mungipan och kinden.Lite som tandläkarbedövning.De har nästan försvunnit nu.Men tror inte de var nåt skov...de va nog bara någon annan MS skit....*fniss*

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 oktober 2015 14:56

Inser att de är väldigt länge sedan jag skrev nu.Vilket iof är bra..eftersom jag oftast skriver när nåt är på tok och jag kanske inte mår så bra.
Och de stämmer.Jag har mått bra länge nu.Ibland e man ju lite rädd att säga det högt..men nu har jag mått bra så länge så nu tycker jag gott jag kan tala om det. Och jag kan nog tacka Lemtradan för det.Vem ver hur jag annars hade mått? De börjar väl vara c 6 månader nu sedan jag gjorde min andra behandling.Nu i november är de dags för MRI och där ser man förståss svart på vitt hur läget är.Men jag skulle bli mäkta förvånad om de dykt upp några nya plack eftersom jag mått så bra. Fast och andra sidan mådde jag juh bra ( trodde jag ) i flera år INNAN diagnos också..och hade likväl hjärnan full med ärr...Hahhaha! Så man vet ju aldrig...men jag tror helt och fullt på min supermedicin :)
T.o.m tröttheten har varit mycket bättre nu. Eller..jaa..en del av det.En del av tröttheten finns nog kvar såklart.Den sorten som gör att jag sämre klarar av stress...sämre klarar av mycket ljud och nojjs...sämre klarar av multitasking osv..Den tröttheten som tar sej uttryck i att jag förvandlas till en eldsprutande drake och gapar och skriker och tycker att HUR I HELVETES JÄVLA SKIT ska de vara/ blev de såhär nu då?? VA?? Ska JAG??? HÅÅÅLL KLAFFEN!! Ja ungefär så...
De e inte så kul...Och tyvärr är de ju oftast så att jag orkar hela arbetsdagen..men när jag sätter mej i bilen hem..ja då blir jag dendär MS draken..Eller veckan kan gå bra..men sen.när helgen kommer..ja då jävlar VAKNAR jag på lördag/söndag morgonen och ÄR redan dendär jävla draken och då ska gudarna veta.. att ungarna får veta att dom lever..eller katterna..eller gubben...Jodå så att...Trist :( Jag har ett rätt krävande jobb
också..och jag antar att efter en arbetsdag...eller en arbetsvecka ( beroende på hur dagarna varit ) så har jag förbrukat de mesta av " orken".. Hjärntrötthet kallas det.
Men nu funckar de ju inte så att världen slutar snurra bara för min hjärna är trött, sur och inåtvänd ;) Hahhaa!! Nee...så då får man bita sej i kinden och försöka att inte vara allt för otrevlig mot folk och sen hitta egna strategier för att "fixa dagen". Jag e inte så bra på de än utan blir mest sur och otrevlig. Men jag försöker tala om de...försöker tala om att nu är jag på jäävligt dåligt humör och att jag inte vet varför men så är det.Och försöker på så vis kanske be om ursäkt i förväg...Jag e hemskt kluven där...för jag HATAR folk som är sura och på dåligt humör...så jag vill ju inte gärna vara en sån person jag heller.
Samma dag som jag har MRI har jag även tid för en neuropsykologisk utredning.För att kartlägga mina kognitiva funktioner som ex minne..som är som en guldfisks när de kommer till mej.Jag antar att de även kommer fram just sådant som stresstålighet osv där också.Ska bli intressant. :) De beräknas ta c 3 timmar så nåt ska dom väl komma fram till.

????????

Av Ann-sofie Ahlgren - 10 maj 2015 12:12

Jag vaknade relativt pigg.Åt frukost och tänkte att idag ska jag passa på att plocka lite här hemma.Vika tvätt..MÅSTE göras.Jag hatar att vika tvätt och brukar kasta in allt i nån ikea påse och sen slänga in i garderoben så jag slipper se skiten.Men nu tog jag tag i det.DUKTIGT Men..vad händer..Jo fy fanken så slut jag blev.Jag fick de gjort..men sen fick jag slänga mej platt som en flundra på sängen och orkar knappt hålla upp armarna så mycket att jag får dethär skrivet.Va faaan lixom! Jag hade tänkt få nåt lite mer gjort än bara vikt in lite tvätt....men de tyckte inte herr MS.Han kan för övrigt gå och dra nåt gammalt över sej...

Idag e de morsdag.Barnen uppvaktade med fina presenter.Och ikväll ska vi äta plättar med grädde och glass.Godare än så blir de inte .

Av Ann-sofie Ahlgren - 6 maj 2015 20:27

Bilden ni ser är en dos av Lemtrada. Man får 1 dos/dag/behandlingstillfälle.
Jag har alltså hittills fått 8 st sådana.5 st för 1 år sedan..och 3 st nu för en månad sedan.
En sån liten flaska kostar c 8400 euro.
Så snabbt räknat har min behandling hittills uppnått en kostnad på drygt 67 000 euro.Det kan man kalla flytande guld.

Av Ann-sofie Ahlgren - 3 maj 2015 12:39

Litet info inlägg :)

Från multipelskleros.nu

"Tröttheten vid MS skiljer sig från det vi alla kan uppleva om vi till exempel sovit för lite eller känner oss utarbetade. För att skilja MStröttheten från andra former av trötthet brukar den kallas ?fatigue?. En del patienter har en ihållandefatigue, medan den hos andra kan förvärras eller komma i samband med ansträngning och/eller värme. Fatigue beskrivs ofta som en förlamande trötthet och utmattningskänsla och upplevs av många MS-patienter som det svåraste och mest handikappande symtomet. Det begränsar arbetsförmågan och inverkar negativt på livskvaliteten. Det faktum att symtomet är ?osynligt? gör även att många patienter känner sig missförstådda av sin omgivning som kan uppfatta dem som ointresserade, initiativlösa och slöa."

Jag tror att vi alla upplever fatiquen på lite olika sätt. Själv upplever jag de på 2 sätt.Det ena då jag helt enkelt är så trött att ögonen inte hålls uppe. När jag är så..så måste jag hålla mej i ständig rörelse eller sysselsatt.För sätter jag mej ner så är de som om hjärnan stänger av och inom bara några minuter håller jag på att somna sittande.
Senast jag hade sån allvarlig trötthet kunde jag knappt hålla mej vaken till och från jobbet i bilen.Jag har 15 resväg...
På jobbet var jag ibland tvungen att låsa in mej på toaletten och bara "sova" några minuter för att sen orka vidare.När jag kom hem slängde jag mej på soffan och sov.Då var jag så trött så jag kunde vakna till av att jag "glömde" andas.Det har jag hört andra berätta om också.Lätt obehagligt.
De slutade med en 4 veckors sjukskrivning till slut och i och med det bröts den perioden.

Den andra sortens fatique jag upplever är en mer hmm..kroppslig fatique.Jag tror iallafall att de är det.Det tar sej uttryck på så sätt att kroppen känns som en blyklump.Armar och ben.Jag kan ligga i sängen och känna att om jag nu försöker lyfta min arm så kommer inte de att gå..jag orkar inte.Men de går ju.Men de känns som om de inte går.
Allt blir tungt..De är väldigt svårt att förklara.Men de känns som tegelstenar satt fast i varje arm och ben.Man får nästa kämpa för att hålla upp hakan..t.o.m de är en ansträngning.Sån är jag idag...Idag var de en enorm ansträngning att ta sej ur sängen.Bara att vända mej i sängen var tungt.Kroppen känns så trött så de t.o.m är jobbigt byta ställning i sängen..hallå lixom!Så kan jag vara lite nu och då. Ibland är de kopplat till ansträngning..ibland inte.Ibland kopplat till värme..som tex efter dusch.Ibland måste jag lägga mej och vila efter att jag duschat.

Dethär är såklart svårt att förstå när man ser mej...för ibland e jag juh hur pigg som helst.Så de är säkert svårt att förstå att imorgon el nästa vecka kanske jag inte alls e så pigg.Men de syns ju inte.
Men såhär är de ju inte varje dag.. :)

Av Ann-sofie Ahlgren - 10 april 2015 18:19

Den har varit bara 4 dagar lång men kännts som 6. Men bra har de gått och jag känner mej helt återställd efter behandlingen nu.

Jag förstår inte vart kvällarna tar vägen..
Man är inte hemma förräns vid 5..sen ska de lagas mat..sen plockas under..sen laga läxor..och sen är det typ 30 min och sen ska jag börja göra i ordning och lägga barn.
De e lite jobbigt.Vore skönt om de fanns lite tid till en stunds vila..helst då när nan kommer hem.De skulle jag behöva kan jag känna. Men som de är nu går allt i ett kör...
Tänk att en timme kan spela så stor roll..när jag nu slutar 16 istället för 15.
Men nu e de helg.Och jag har återgått till min lchf också..skönt.Inget fusk nu!!!

Av Ann-sofie Ahlgren - 28 mars 2015 09:31

Jag slapp inte undan de denna gång heller.Hela kroppen är röd och de KLIAR!!
Inte farligt men lite jobbigt.Annars då...igår va de bättre än de är idag.Idag känner jag mej mer urvriden..huvudet är segt.Lite huvudvärk..lite skakig. De går i vågor.
Men överlag är jag nog piggare än förra omgången och de är ju bra.
Konstant hungrig är jag fortfarande..pga kortisonet.Men sen när jag ätit får jag ont i magen.Jaa...ont i mellangärdet..ganska högt upp..känns som ett hål rakt igenom.Men men...de är också bekant från tidigare kortisondropp. De jag nästan hade glömt bort var de när de blir så att de känns som kroppen var ett stort blåmärke..men de kom de också.Igårkväll :) T.o.m mitt på huvudet känns de ömt. Visst e de konstigt..hur de kan bli? Nytt för " i år " är att synen påverkats lite.Jag ser sämre..och lite suddigt.Tror de är främst på höger öga. Och de är inte hela tiden..utan kommer och går lite.Men de blir nog bra de med!

Skapa flashcards