Jag har precis avslutat den tredje och sista lemtrada infusionen..och ligger nu på obs 2 timmar.Sen lämnar jag dettaskitställe och sätter inte gärna min fot här mer.

Igår gick de bra,jag mådde mycket bättre än dagen innan.

T.o.m pulsen höll sej ganska stadigt på 100. Blev lite förvånad dock när dom kopplade på mej en saturationsmätare och rulla in en syrebomb brevid sängen,som jag fick ha på mej hela dagen.Jaha..tänkte jag..jaja...men sa inget.Sent på eftermiddagen kom en sköterska och sa va braaa att din saturation hållit sej så bra idag.Igår sjönk den visst till 88. Eeehöm....duu...de va ingen som kolla min saturation igår..och mej veterligen har de inte vart nåt som helst fel på den,så ni blandar nog ihop mej med någon annan nu...

Hoppsan! Jaaa hoppas de inte ligger nån stackare där nu som behöver syrebomben bättre än mej!

Väl hemma igår så kom ju den bekanta svullnaden...gravidmagen och svullna stela knän. Dock lindrigare än senast.

Under natten kände jag en viss hettande känsla i huden..ansiktet och så.Och när jag vaknade var jag ganska röd men inget allvarligt.

Idag var jag tröttare än alla andra dagar.Sov i princip hela förmiddagen.Min sköterska kom ochfrågade hur jag mår,jag sa som de var,att jag är trött.Vad beror de på frågade han? Jag ville säga gå hem o lägg dej din dumma åsna men höll min näbb och sa bara iiiiiiiingen aaaaning.

Nu väntar jag bara på att få fara härifrån.Måste säga att de mesta varit under all kritik under min vistelse här. När man själv jobbar i vården så slår de en så hårt att hur kan empatin,omtanken,vänligheten så bara försvunnit på vägen? Basic saker,presentera dej,jag är din sköterska idag.Hur mår du? Behöver du nåt? Ett leende.Kom och säg hej då när du går av ditt skift eftersom just du har varit bara min sköterska idag.Lyssna när jag berättar.

Nee...fy fasen. Vart är världen påväg.Passade så bra när jag läste en artickel om att risken att dö av ett vårdfel är större än att dö i trafiken nuförtiden. Förvånar mej inte ett dugg.Noll koll här.Och de va do  ju också rätt snabba att tuta ut.Jag har iaf 1 gång om dagen fått höra att dethär med cytostatika...de e heeelt nytt för dem här.Men de gör ju bara arbetet mer utmanande *flin*  Eeehömm....jaaahaa....

Nåja.Nu e de över.Nu hoppas jag att jag slipper magsjuka denna gång ;)

Den första chocken när jag kom var att jag blev hänvisad att sitta på en hård trästol i dagsalen.Eller först trodde jag juh att jag bara skulle sitta där och vänta medans dom ställde i ordning.Men nej..sen kom de en sköterska och skulle sticka kanylen och då frågade jag henne om de var tänkt att jag ska sitta där hela dagen? Jaaa sa hon..här eller på en stolsgrupp längre fram i korridoren. Jag måste ha sett ut som en fågelholk för hon frågade sen,tror du att du behöver en säng??

De kan du ge dej fan på! Sitta rakt upp och ner i 8 timmar är tungt...speciellt tungt blir de om du under tiden får en HÄSTDOS kortison och cytostatika!

Jag fick en säng..men fick dock ligga kvar i dagsalen.Nåja....man kan inte få allt.

Förmiddagen gick bra.Lite hjärtklappning  och lite skakig av kortisonet men annars helt okej.Men mitt på dagen började jag frysa...och sen fick jag värk i rygg och ben och fötter.Så som jag brukar få när jag får feber.Det var omöjligt att ligga still.Efter en stund började jag få huvudvärk.Och de utveckkades till en huvudvärk från helvetet.Jag bara låg och grät och vred mej i sängen i 2 timmar.De gjorde så fruktansvärt ont.De enda jag fick var panadol 1 g men det hjälpte ju inte alls. Jag var beredd att skrika ge mej en spruta eller nåt bara ni tar bort dethär!Men de gjorde jag inte...jag grät lite till istället.Då kom en sköterska och sa att jag nog kan få stanna där över natten om jag vill.Då förvandlades jag till exorcisten och typ vrålade neeeeeejjj med såndär grov mansröst. Nejnej..jag bara tänkte..sa hon..klappa mej på axeln..sa,gråt inte och gick :) 

Iaf kan jag lungt konstatera att det är bra mycket sämre vård här på neurologiska avdelningen..än de var på canceravdelni gen jag var senast. Här ligger jag för de första i dagsalen..efter att jag tjatat till mej en säng. När jag hade som ondast och bad om medicin..kom dom med medicinen,men inget vatten.Blev inte erbjuden vatten på hela dagen.Tur hade jag med eget.Hade ingen ringklocka utan blev hänvisad att ropa om de var nåt.Mmm...ropa

När jag hade frossa och kröp under de blåa lakanet i sängen..och sa till sköterskan att jag fryser hemskt.Jaa då berättade hon en historia om ett nattskifte då hon fått gå runt med vinterjacka för de var så kallt.Erbjöd hon att hämta en filt? Nej...

Nåja...inget man dör av. Men ändå.Vid 5 började huvudvärken lätta..och jag åkte hem.Trött..matt och hela kvällen hade jag sockerdricka i ena kinden,mot munnen.Nåt nytt som inte hänt förut. Det var sammandraget för den dagen.

Skitdag...orkar inte skriva idag. Vi tar de en annan/bättre dag..
Nu hem..

För min andra...och vad jag nu vet..sista..lemtradabehandling.24.3 börjar det.3 dagars behandling.Kortison och lemtrada. Fick igår hem ett brev där det stod att jag hemma skall ta zyrtec och paracetamol samtliga dagar innan jag kommer till tyks...samt att jag skall äta en kur av aciklovir lite före och ett tag efter behandlingen.Aciklovir är för att hindra herpes..bältros utbrott. Men nåt recept på dessa fick jag inte.Ska jag gå och hota apotekaren? Och vad hände med somacen? Kortisonet har en tendens att ta död på magen..så de fick jag äta senast..och fick även äta de vid mitt senaste skov då jag behandlades med kortison också.

Detta ihop med några småsaker till får mej att misstänka att läkaren jag träffa senast var full.För i eprikisen står de nämligen också resultat av undersökningar hon inte överhuvudtaget gjorde på mej då.Tex "kramstyrkan" i händerna. "Häl/knä testet"
ELLER så var hon helt enkelt så otroligt skicklig att hon bara genom att se på mej fick fram resultatet på dom testerna.Hahaha Eller så var hon full....

De ska onekligen bli intressant...att se hur de går till denna gång.Förra gången fick jag min behandling på canceravdelningen.Där var det en otrolig kontroll. RR ..puls..temp..kollades nästan med 30 minuters mellanrum hela dagen igenom. Dom kom och tittade till en hela tiden.De kändes tryggt.
Nu ska jag få behandlingen på neurologiska avdelningen.Och till saken hör att vid min senaste behandling fick jag ta mej en tur ner till den avdelningen för jag va tvungen att observeras lite längre än tänkt..och då fick jag sitta där på obs. Det var ett hemskt ställe.De va sådär att man nästan fick gåshud när man gick dit in. Jag blev placerad på en soffa..och där satt jag.Efter ett tag behövde jag leta rätt på en toalett...jag tog min droppställning och gick.Och gick förbi ett rum...där de satt en gaaammal gammal tant i en säng.Hon såg inte pigg ut om man säger så.Med en matbricka framför sej.Helt okapabel att själv få något i sej. Och ingen personal syntes till...Dödstyst och inte en själ såg man till...Dom satt väl och åt.... Jag rös...och gick vidare. Då tänkte jag just det...vilket hemskt ställe..Och nu ska jag dit! De e säkert guds straff för jag inte gick in och hjälpte den lilla kråkan där i sängen med hennes mat...Haaahhaaa! Sååå poängen med allt detta var...att dom inte verkar vara lika noga med att observera sina patienter där.Sååå...en har väl tur om en överlever då...Haahhaaa!!
Vilket dravvel de blev...men har man en blogg så får man ju lov att försöka uppdatera den lite nu och då.Även om de ibland mest blir dravvel.. NU lite kaffe!

Detta var i mitt tycke så pass komiskt att jag måste ägna ett eget inlägg åt saken.
Jo..såhär är det.För typ 2 veckor sedan köpte jag nya vinterskor.Rediga vinterskor som tål både slask och köld.Mer praktiska än snygga alltså..hehhee...
Nåja..jag provade dem..dom kändes bra.Gick några varv i butiken.Japp..dom tar jag.
Sen hade jag väl på dom nån gång till affären osv men gick inga längre sträckor
Inte förräns på jobbet.När jag skulle gå en lite raskare längre promenad.Och med längre pratar jag nu om kanske 1.5 km..de räckte för mej... :(
Ja iaf..då märkte jag juh att jag nog har köpt för tunga skor.Mina ben orkade inte med.Jaaa..jag kom ju fram,de va ju inte det.Men på lite skakiga ben..och de tog en god stund efter jag kommit in igen,innan jag återhämtade mej. Vem kunde tro de? Att man får börja införa viktbegränsning på skorna? Neee sorry...domdär väger för mycket.Haahhaaa
Okej...ilands problem.Men dock liiiite roligt.Eller tragikomiskt kanske ;) Var tvungen att le lite för mej själv iaf.

I tisdags var de dags för läkarbesök igen. Mest som en check up inför den stundande andra dosen lemtrada.

Jag berättade för läkaren att jag tycker att de kognitiva ganska snabbt blivit sämre.Minne..koncentration osv. De finns såklart sämre och bättre dagar men ändå.Periodvis har jag svårt att hitta ord. Ibland tex på jobbet ska jag berätta, förklara nåt jättebra, men sen när jag kommer till pointen så är huvvet tomt.Jag hittar inte orden.Jag hittar inga synonymer heller.De e ju jävligt irriterande, när man sen bara får konstatera ööööh......alltså.....glöm va jag sa *ridå*. Jag kan kalla stekpannan för stol..lampa för telefon..osv.Jag ser ju att de är en stekpanna..och när jag säger stol..så vet jag ju i samma sakund att de är fel, men de är de som kommer.

Jag kan ha svårt att hänga med om nån berättar nåt.Inte om nån berättar va dom gjorde på helgen, men om nån förklarar/berättar nåt viktigt, nåt jag behöver veta.Då kan jag komma på mej själv att jag hör vad personen säger, men jag fattar inte ett skit.De blir bara ord..utan innebörd. Eller så glömmer jag.De kan vara enkla saker..som att nån säger ta den blå muggen med dej när du kommer, inte den röda. Och en stund senare kan jag bli fruktansvärt osäker och kan inte alls komma ihåg om de var den blå eller röda jag skulle ta.

Inte varje dag, inte alltid, men ofta är de såhär. Många MS sjuka får ju problem med dessa saker..minne..koncentration..inlärning osv.

Nåja..iaf tyckte läkaren att jag ska genomgå en neuropsykologisk utredning.Som ska kartlägga mina förmågor och eventuella brister inom detta. Men väntetiden är lång.Så de blir först i augusti.

Före det, rättare sagt i mars, blir de dags för nästa lemtrada dos.Gick ju rätt så bra senast så de går väl bra nu me.

Efter detta hade jag ett långt samtal med min ms sköterska.Vi disskuterade om min ork..min trötthet.Att de nog är en kombination av fatique och de att jag mycket sällan får sova om nätterna.Pga lille Samuel och hans parasomnia som läkarna så fint kallar det.

Vi pratade om just dessa kognitiva besvär.Vi pratade om arbete, och om de att jag nog skulle behöva nåt..hmm...lite lugnare.Dvs nåt som kanske inte är så påfrestande psykiskt. Nu har jag ju nyss bytt arbetsplats för 6 månader frammåt.För på min tidigare arbetsplats blev jag helt slutkörd psykiskt.Går inte in närmare på varför nu, men iaf.Nu kan jag juh inte påstå att jag bytt till nåt enklare direkt... Idiotiskt kan nån tänka, vad är då ideen? Tjaa...omväxling i eländet? Same shit but different? Hehehee! 

Vi pratade också om levnadsvanor och jag fick nästan skäll för min lchf.Hon såg uppriktigt oroad ut och sa..men men..dina kolesterolvärden då?? Hon ville promt kolla dem.Varsågod sa jag.

De va väl de senaste i en sammanfattning...

Jaa vi får väl se vad detta året för med sej.Jag hoppas på vissa förändringar..speciellt på jobb fronten. De börjar vara ett måste.Om inte är jag snart slut som artist. Psykisk utbrändhet?Finns de? För de är väl närmast nåt liknande jag är påväg emot.OM ingen ändring sker.Meeeen de gör de juh? Såklart! Positive thinking ! Jeeejj!!

Annars...mår jag bra just nu.Jaa...jag mår bra.Och de får man ju glädjas åt. I februari har jag nästa neurobesök och i mars e de dags för nästa omgång av lemtrada! Tiden går fort.1 år har snart gått...otroligt.

Såg nåt liknande på en annan blogg och tyckte de var lite kul så tänkte försöka mej på en egen lista. Hehehee....Jaja...ni behöver inte bli för upphetsade här.Sååå spännande lär de inte bli :)
Here we go:

1) När jag var liten hade jag tics under en period , då jag hostade till typ 15 gånger i minuten.De gick som tur va över...
2) Under största delen av min barndom kunde jag inte andas genom näsan
3) Jag har därför opererat bort polyper (2 gånger) ur näsan..samt mina tonsiller ur halsen.
4) Jag tror på spöken..har alltid gjort
5) Jag är rädd för lik
6) Jag sjunger ALLTID i duschen
7) Jag kan inte dricka vatten som är tappat från en kran på en toalett...nope...*ryser*
8) När jag var liten och tittade på tv så måste jag alltid springa bort ur rumnet när programmet var slut så inte tv hallåan skulle se mej...
9) Jag är bra på att reda upp trassliga fiskenät
10) Jag har varit inne på Moulin Rouge
11) Jag har ALDRIG kört moppe
12) Min favoritblomma är nattviol
13) När jag går i affärer blir jag ofta tagen för att vara ett biträde och folk kommer fram och frågar mej saker
14) Jag är livrädd för att tappa mina tänder och inbillar mej ofta att mina tänder e lösa.En gång så pass intensivt så jag gick till tandläkaren och sa det...jag tror alla mina tänder är lösa.De va dom inte...
15) Jag har en märklig önskan om att någongång äga en begravningsbyrå ( lämpligt med tanke på nr 5...??..)
16) Jag har rivit upp toalettdörren när Kikki Danielsson satt där inne...hups förlåt..(vem? Googla! )
17) Jag är rädd för remmare...i vattnet ni vet

Nu kommer jag inte på nåt mer..gud va tråkig jag var... gonatt!!