Fick svaret på min MR idag..och..INGA nya plack! Ou jee..ou jee..oujeeoujeeoujee! ?
Lemtrada verkar inte vara några dåliga grejjer! Lemtrada äääääääger...Lemtrada e feett!!Okeeeeeeej jag slutar....?
Symptomen jag haft nu är högst antagligen gamla plack (som de finns typ 1 miljon av ) som av någon orsak börjat ge symptom.De kan dom göra..vid ex infektion...hög stress...osv..såkallade pseudoskov,eller spökskov. Men de att de inte kommit några nya plack är ju A och O. High five!

Det är konstigt att man inte vänjer sej.Idag var nästan värsta gången hittills.Denhär gången..började jag gråta redan hemma,innan vi åkte.
När vi kom dit så bad jag direkt om lugnande..och sa också att Anders följer sen med in.Njaaa...alltså vi kan fundera på de men vanligtvis brukar vi inte låta nån följa med in, svarar sköterskan då...!!
Okej sa jag..vände mej om..snabbt in i omklädningsrummet och där bröt jag ihop och grät så Anders knappt fick ur mej vad sköterskan sagt. Efter en stund kom hon med mitt lugnande...5 mg diapam...5 !! Bebisdos!!! Och nu sa hon att de var okej om Anders följde med in.
Efter det var det dags för kanylen..och som vanligt hade dom problem att hitta ett ställe att sticka.Tror mina ådror krymper av skräck....
Sen in i rummet för själva undersökningen.Då va de dags igen...när jag såg "hålet" jag skulle in i..tårar tårar...paniiik.Dom försökte väl så gott dom kunde att lugna mej..fokusera på musiken..blunda..andas...osv..Men allt dedär vet jag juh.
Efter att jag lugnat mej såpass att jag kunde lägga mej ner så dröjde de ju inte länge innan jag freaka ut ugen.När hjälmen åkte på.Jag fick panik och försökte fösa bort den.Dom tog av den igen...och så grät jag lite till.Tillslut sa jag bara att okej..sätt på den..och börja.Jag fick koncentrera mej till max på att tänka på annat.Inte tänka på hur de slöt sej och mitt huvud kändes som i ett skruvstäd..och att inte se skuggorna av hjälmen trots att jag blundade hårt.Att inte tänka på hur trångt de blev runt min kropp när jag åkte in..inte tänka..inte tänka..
1 timme låg jag i röret..och Anders satt utanför och höll min fot.En stor trygghet.
Nån som inte vet..kan omöjligtvis fatta hur sjukt jobbigt de är.Men herreguuud....larv tänker säkert många.Men för mej är de på riktigt...riktigt riktigt jobbigt. Och dendär lugnande medicinen?.Tja..vi kan ju enas om att den absolut inte fyllde nån som hellst funktion.

Snart är det åter dags...för tunneln..utan ljus kanske man kan säga.    Jag pratar förståss om magnetröntgen. På måndag är det dags. Från början var det tänkt att det bara skulle tas av hjärnan , men jag skickade ett mail till min MS sköterska och beskrev symptomen jag hade där under c 1 veckas tid.Alltså svagheten i armarna..mjölksyra..Ja de jag beskrev i mitt tidigare inlägg. ( nu ska vi inte bli tjatiga här    ) och hon hade pratat med nån läkare som skulle försöka fixa så dom kan ta MR även på ryggmärgen när jag ändå ska in i helvetesröret på måndag. Eftersom de symptomen mer tyder på en inflamation där än i hjärnan..OM de nu är nån inflamation.De behöver det ju inte vara.

Men som jag sa tidigare...tror jag... så tycker jag att det vore rent idiotiskt att inta ta bild av BÅDE hjärna och ryggmärg oavsett. Ja för hur fanken ska dom annars kunna veta om Lemtradan funckat som den ska? Hjärnan kanske ser skitbra ut men sen ser ryggmärgen istället ut som nån dominobricka..fuuull med prickar. Och de vore ju dumt då om de inte kom fram. Man borde vara läkare också har jag märkt...Nåja..iallafall..OM dom inte kan ta de på måndag så får jag den stora äran att ta en tur i röret en annan dag..vem vet..kanske 2 ggr på samma vecka?? Nån som e avis?  

Missförstå mej inte, jag är oerhööört tacksam att metoden finns, att dom faktiskt KAN undersöka dethär. Men..ja..som ni vet ni som följt med min blogg så är jag juh hysteriskt rädd    Jag kan inte ME dedär stället..Jag har redan nu i 2 dagars tid blivit gråtfärdig och full av obehag när jag i mitt huvud går igenom hur det går till. Jag kommer in..ser dedär trånga trånga röret..måste lägga mej ner på britsen..med huvudet mot röret..dom kommer med dendär hemska hemska hjälmen..och senast då flippar jag ur..sen tvingas man in i dedär röret..och man känner verkligen hur trångt de är när armarna trycks mot kroppen när man åker in...   och sen skall man ligga där som en mumie i minst 45 minuter..tar dom ryggen med så är det 1,5 timme. GAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAH!! Jag kan inte prata om det! Tur så har jag Anders med mej. Då vet jag att jag inte är ensam..

Jag kan ju få lugnande..men senast jag fick det så hade det noll verkan. Tänkte att jag kunde be om en starkare dos...men då kommer vi till följande rädsla.Nämligen att TÄNK om jag då istället reagerar extra mycket och typ slutar andas där inne i röret och ingen märker det! Jaa ni hör ju...de låter säkert fånigt och de ÄR de kanske också. Men de e så jag är.. Men jag har överlevt alla andra gånger så nog fan överlever jag väl nu också..heheh...

Ja nu var de ju ett tag sen igen.Får försöka göra en lång historia kort.Just nu är jag sjukskriven.Inne på min tredje vecka.Orken finns inte alltid, och trots flera samtal med min chef..med chefen och företagsläkaren tillsammans, så konstaterades att några omstruktureringar på arbetsplatsen för att hjälpa mej orka är inte möjliga.Läkaren sjukskrev mej och tanken var att komma tillbaka på 50% några månader frammåt.

Men..pga flera omständigheter blev min ansökan till fpa försenad..vilket i praktiken  betydde att jag nog kunde påbörja arbete på 50%...men några pengar från fpa skulle jag juh inte få förräns beslutet var taget. 700 euro i månaden går inte jag runt på..så jag bad läkaren att förlänga min 100 % sjukskrivning 2 veckor till.

Tji fick jag...för de var minsann ingen orsak att vara sjukskriven för att man vänta på ett beslut! ( ja nu var jag tydligen botad från min ms..och min trötthet försvann preciiiis samma dag sjukskrivningen gick ut...har man sett på malen! ) Och läkaren sa till mej...att om jag nu orkar sitta och räkna pengar..ja då e jag  nog frisk nog att gå och jobba.Han använde lite andra ord bara....så de inte skulle vara så uppenbart.

I den stunden kukade jag ur ordentligt och bestämde mej för att skita i allt vad 50% heter och gå tillbaka och köra 100%! För INGEN ska säga till mej hur jag mår..vad jag orkar som INGEN kan vet nåt om! Jag tar inte sån skit.Nu jääävlar ska vi jobba!! Ja..man blir lessen...

Under min sjukskrivning nu har svagheten i armarna förvärrats.Speciellt höger..men jag kan även känna en konstig mjölksyre känsla i armar..nacke..och mage.Speciellt när jag ligger faktiskt.På natten ex...På dagtid e de främst a svagheten som märks.Allt som innebär att spänna musklerna e jobbigt.Ex..lyfta nåt..behöver inte äns vara tungt..skriva med penna på papper, efter några rader känns de som jag skrivit en bok..att hålla i telefon och skriva på den..skala potatis..allt sånt.Jag måste låta armen vila hängandes med korta mellanrum..de blir som kramp och mkölksyra. Men de e inget jag dör av.

Skall på magnetröntgen den 24.11.Så då ser vi väl om hjärnan klarat sej från fler plack iallafall.

Mörkt och dystert är de ute..inte mycket att hurra för.Humöret...jaa..kunde väl vara bättre.Varför ska allt vara så svårt?Önskar jag bara kunde fokusera på de som verkligen är viktigt..glädjas åt de lilla.Sluta söka perfektion och inse att de kommer inte någonsin bli perfekt.Och accepteta att de behöver inte vara de heller.De kan vara bra för det.Jag vill inte slösa energi på oviktiga saker.Jag vill bara vara rädd om min familj..värna om den..inte bråka om småsaker.Jag vill iaf hålla min familj osårbar..vill att VI håller den osårbar..när allt annat runt omkring e så sårbart och oförutsägbart.Den tryggheten vill jag ha...när allt annat är otryggt.

Efter regn kommer solsken..så e de...

Idag var jag till tyks på min första kontroll sedan lemtradan. Det var nu en ny läkare..inte den jag träffat före.Dock en av dem som var med och tog beslutet att de var lemtrada jag skulle få. De började med att jag fick berätta hur de varit.Och jag tog upp alla de "symptom" jag haft sedan dess.

Jag berättade att de som i nuläget besvärar mest är tröttheten...att jag har svårt att orka en hel arbetsdag och absolut borde sova en stund på dagen.Jag berättade hur kämpigt de är när jag sätter mej ner och på några sekunder börjar se suddigt...känner hur jag håller på att falla i sömn.Tyvärr gjorde han mej besviken och påstod att de inte finns några bra läkemedel mot detta.Men jag vet att de finns...men kanske man kan bli erbjuden nåt senare.Vad vet jag.

Svettningarna som var helt hemska i somras fick jag bestyrkt att nog var en biverkning av lemtradan.

Jag fick göra ett test för att prova styrkan i mina händer.Jag skulle klämma hårt och snabbt på en manick med en mätare på.Fick värden som 28 och 30...säger mej inget men fick höra att de va ju inte såå bra..Heheheeee.....
Reflexerna kollades och konstaterades vara lite överaktiva på vänster sida.D.v.s när han slog med hammaren på knäna så flög vänster ben iväg mycket mer än höger gjorde.Jag i min enfald trodde ju de va bra med ordentliga reflexer men de ska visst va måtta med allt.Reflexer ska inte vara för vilda..och de tydde enligt honom på en skada i vänster sida.Så de sitter väl nåt litet plack där och stör då.

En ny medicin ska jag börja med..den heter spasmo-lyt och den fick jag på prov för att se om de kunde förhindra att jag måste springa å kissa var och varannan kvart...speciellt på natten.Han tyckte de va onödigt mycket att jag måste gå upp 2-3 gånger per natt.Sååå....en pissmedicin.Nice
Hjälper den inte så ska jag skita i den...haahhaaa!!

Ny MR av hjärnan typ i november.De tyckte läkaren skulle bli himlars intressant att kolla.För de e ju först då man med säkerhet kan veta om medicinen hjälpt.Han trodde de skulle vara fina bilder.Och jag sa visst....men före senaste röntgen hade jag haft 3 skov jag visste om...och tänkte okej..kanske 3-4 nya plack.Men hade fått 15.Så de att man inte har så kraftiga symotom verkar inte vara en garanti för att de inte ska pågå skit där uppe iallafall.Va de såååå ...sa läkaren då.Jävel att va dåligt påläst.. :-D
Februari ny tid till neurologen före nästa behandling i mars.Thats it.

Länge sen jag skrev nu..har inte hänt så mycket.Lunkar på i vardagsmaket...Jobbet tar mycket energi just nu...de är tungt just nu och känner mej ganska sliten p.g.a det. Inte så mycket fysiskt..men psykiskt.De är lite en dag i taget principen som gäller.

Imorse vaknade jag...med värsta duckfacet...inte så snyggt. Tack Lemtrada för att du gett mej herpes. Övreläppen är full av blåsor och uppsvullen så jag ser inte klok ut. Men men...de är väl smällar man får ta om nu Lemtradan gör sitt jobb och ser till att inga fler plack uppenbarar sej i min hjärna.

På tisdag ska jag till tyks nu då äntligen..första kontrollen sedan behandlingen.Får se då va de går ut på.Vore ju onekligen intressant att få göra en MR för att se...om behandlingen hållit sjukdomen stilla.

Idag var det dags för Samuel att gå till skolan..på sin aldra första skoldag   

Det gick så bra så..Samuel var såå nöjd och viktig med sina saker.

Skönt att det blivit lite svalare..dock har jag fortfarande jätteproblem med att jag svettas som en gris så fort jag lyfter mer än 2 finger.De är skitjobbigt..och störande..och skämmigt.Håller de på såhär kan jag juh fan inte gå till jobbet.De går inte! Jag blir dygnsur...dränkt katt.   

Jag försökte hitta nåt om de är Lemtradan som är boven i dramat här...men hittar inget.Mer än att den kan orsaka sköldkörtelrubbningar och de i sej kan orsaka svettningar..och de visste jag juh.Men förra månaden var ju mina värden bra så...tror icke på det.Men nåt måste de va...MS eller Lemtrada för såhär har jag aldrig någonsin varit förr.

På tal om prov ja...måste ringa tyks och be dem skicka fler labbremisser..för de har dom glömt bort..och då blir de inga prov tagna denna månad.

Jag hade knappt hunnit skriva klart mitt tidigare inlägg,där jag berättade att jag skulle på kontroll till tyks samma dag, så ringde telefonen och de va från tyks och dom meddelade att min läkare var sjuk.Så de blev inget av det.Fick en ny tid..och den första lediga var........30 september!! Jag hade kunnat få en tid tidigare...till en annan läkare..men han kunde ingenting om Lemtradan..så nej tack.

Nåja...skit samma då..går ju ingen livsfarlig nöd på mej ;-) .Dock dök ett nytt symptom upp igen.Dom jag nog är ganska så säker att beror på MS. Häromdagen skulle jag duscha..och varmt som de är duschade jag kallt..och kallt var de..överallt förutom på en fläck på ena benet..där vattnet kändes varmt.Skitskumt...men ganska vanligt med sånna känselstörningar.
Trött trött är jag..men nu får jag nog skylla en del på dålig nattsömn...de e ju sååå varmt så ingen människa kan ju sova.En tupplur efter jobbet brukar sitta fint :-)