Senaste inläggen

Av Ann-sofie Ahlgren - 27 mars 2014 19:29

Idag orkar jag inte skriva så mycket.En dag med hoppande blodtryck och puls..trött..och jag har tungt att andas. Varför vet jag inte.Deras teori var kortisonet..att de ligger vätska och trycker.Eller så e de biverkning av Lemtradan.Under kvällen har jag också fått utslag...i ansiktet..och över bröstet vad jag kan se.Skriver mer imorgon..eller sen när krafterna kommit åter..

Av Ann-sofie Ahlgren - 26 mars 2014 20:08

Dag 3.Började precis som de andra.Temp..premedicinering..kortison.Till motsats från de andra dagarna då min puls velat börja ticka uppåt, börja den idag ticka ner.Och gick ner till 42.Där låg den bra.Tyckte den. Men läkaren tyckte att jag skulle hälla i mej lite kaffe och gå upp och skutta lite för att få fart på  pumpen.Det fungerade..pulsen steg till 48    För att sedan gå ner till 45.Det fick bli så. 


Igår slog ju tröttheten in..och idag var jag märkbart tröttare än de andra dagarna.Har legat och slummrat största delen av dagen..och humöret har väl inte varit de bästa.De fick barnen känna på när jag kom hem.   Dom va skapliga och snälla men jag har betett mej som draculas morsa hela kvällen.De är hemskt när man känner hur ilsken och sur man är och man KAN inte bara stoppa det..de bara flyger ut spott och fräs och otrevligheter.Försökte förklara så gott jag kunde att jag INTE är arg på dem..att jag är trött och helst borde sitta i mörk grotta, ensam..för att inte ta ut de på dem som inte förtjänar det. Men de går ju över..kanske man nu bara måste tillåta sej att vara lite grinig nu några dagar   Vätska samlar jag på mej..och idag, precis som förra kortisonkuren så känns de som det samlats runt bröstkorgen..de spänner som ett band där runt. Nu e jag nog aningen negativ idag så avslutar för idag och kommer igen imorgon med förhoppningsvis lite bättre humör.Ööööu jeeee!!!

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 mars 2014 19:45

Dags för dos nummer 2. Tänkte jag skulle börja med att sådär hemskt enkelt försöka förklara vad Lemtrada gör egentligen. Som sagt..helt på dagisnivå..för allt annat går över mitt förstånd.

Joo..vid MS så fungerar alltså immunförsvaret felaktigt och kroppen börjarr attackera och förstöra egen vävnad. I detta fallet myelinet som ligger runt nervtrådarna i hjärna och ryggmärg.

I mitt fall så är domdär immunförsvarscellerna jäävligt duktiga på dedär..så duktiga att OM det fanns ett diplom för årets myelinförstörare så skulle mina celler få det   Det Lemtrada då gör är att den förstör mina elaka celler i mitt immunförsvar.Då måste kroppen bilda nya celler. Och dom cellerna har alzheimer...dvs dom har inget minne av att dom ska förstöra något myelin   Otroligt pedagogiskt och verkligen 100 % riktig förklaring. Men kul va den.


Nåja..nu vet ni det.

Dagens behandling gick jättebra. Jag mådde bra hela dagen..kände inte av nåt speciellt alls och tänkte herreguud detta går ju över förväntan.

Det var först när jag kom hem som jag märkte att jag återfått min gravidiniondemånaden mage och att mina knän igen svullnat och känns alldeles feta och otympliga. Men de fick jag ju vid senaste kortisonbehandlingen också så..Överlag så blev jag ganska trött nu på kvällen..alltså inte sovtrött utan trött i kroppen..sådär kolaseg..och lite små irriterad i humöret..men men..får se hur morgondagen blir.

Imorgon är tredje och sista dagen med kortisonet...

Av Ann-sofie Ahlgren - 24 mars 2014 14:15

Idag var de då dags att bege sej till tyks för den första dagen i behandlingen.Steg innanför dörrarna kl 8 och blev mottagen av min egen sköterska som visade mej runt och sen fick jag min egen sängplats.


 

Här e mitt space   


Efter det fick jag lite mediciner..panadol mot feber och värk..antihistamin..och betablockare.För snart skulle kortisonet kopplas på.Samma starka dos som jag fick vid de senaste skovet..och de slutade ju i puls på 130 sååå nu tog vi tag i det innan den fpr för sej att börja rusa.

Sen kortison..droppade i 2 timmar.Gick bra..lite metallsmak i munnen  bara.


 


Sen var det dax för Lemtradan.Den droppar i 4 timmar..mycket långsamt.


 


De är den gröna flaskan.Paralellt med den droppar de vanligt koksalt för att hålla ådran öppen.Efter ett tag börjar jag känna av att hjärtat slår hårt igen..och pulsen är nu uppe i 100 trots betablockare.Men de är lungt..de följs hela tiden upp med RR mätning nästan var tjugonde minut.


 


In case of emergency ...hehee...bra att vara förberedd även på de värsta.


Första dagen har gått bra.Lemtradan har precis droppat klart..och nu ska jag ligga på obs i 2 timmar.De enda jag känner nu är lite darrighet..och lite huvudvärk.Så summa sumarum..en bra dag! Öu je öu je öu jee!!

Av Ann-sofie Ahlgren - 14 mars 2014 22:45

Var idag på tyks för att få svaret på min magnetröntgen jag gjorde för drygt en vecka sedan. Och för att ta ett beslut om vilken medicin jag skall börja med, Mabthera eller Lemtrada.


Tja...resultatet av magnetröntgen hade ju kunnat vara bättre...jag var nog förberedd på att det säkert tillkommit 2..kanske 3 st nya plack...med tanke på att jag iallafall haft 2 skov jag vet om efter senaste magnetröntgen som togs i juni-juli 2013.

Men nej..jag hade fått 15 (!) nya plack..varav 11 reagerade på kontrastvätskan.Det betyder att där är en pågående aktivitet..jag har alltså pågående inflamationer på 11 ställen i min hjärna   När jag titrade på bilderna liknade min hjärna mest en hålig ost....


Nåja...så medicin behövs..no doubt...men vilken? T.o.m min läkare tyckte de va ett svårt beslut och kallade in en kollega för att höra hans åsikt.De enades om att Lemtrada nog var de bästa alternativet. Den nyaste medicinen på marknaden som endast 5 personer i finland fått hittills...och på tyks har dom endast behandlat 1 med den hittills.


Såå..nu ska överläkaren och ytterligare ett överhuvud ge sitt godkännande att jag får medicinen..och om de går som planerat börjar behandlingen om c 1,5 veckor. Den ges som dropp..5 dagar i rad..och de första 3 dagarna ges även kortisondropp för biverkningarnas skull. Enligt min MS sköterska kommer de nog bli rätt så tuffa dagar..Den som lever får se...

Av Ann-sofie Ahlgren - 4 mars 2014 19:59

Idag var de då dags för en ny magnetröntgen av hjärnan.  18.10 hade jag tid på tyks. Hade på nåt sätt tagit för givet att jag skulle infinna mej i U-sjukhuset..men de va fel..det var A-sjukhuset jag skulle till.Så efter lite spring kom vi fram till rätt ställe.Jävligt obehaglig plats..helt öde och..kusligt. 


Nåja...först fick jag lägga mej medans dom stack en infart för kontrastvätskan.Passade då på att försäkra mej om att 

dom hade fått info om att jag ville ha lugnande innan jag ska in i röret.Neeeee men neej...det hade dom inte där..de kunde dom inte ge mej.Utan de borde jag fått av neuropolikliniken för att ha kunnat ta hemma..innan jag kom.Eeeeh..jahaaa...( exkjuuus mii befinner vi oss inte på ett sjukhus?? Hur svårt kan de va att få fram ett litet piller?? ) Nee men då får de väl gå utan då sa jag, samtidigt som  jag förbannade mej själv att jag inte nallade lite på whiskeyn hemma innan vi åkte...



En stunds väntan och sen va de min tur.Sköterskan berättade var jag skulle ligga och visade med händerna mot röret och sa nåt i stil med : Såhääär mycket utrymme e de här..ganska öppet.Jag fräste att de är inte alls öppet..de e VÄLDIGT TRÅNGT!! Då klappa hon mej lite på armen och såg lidande ut.Jag hoppa upp på bordet och dom satte på mej hörselskyddet men sen när dom hämta hjälmen så fick jag panik..hela jag skaka och sen grina jag..igen..


Sköterskan höll min hand och strök mej på pannan..eller om de var Anders..jag vet inte för jag blundade hårt.När bordet började åka in i röret fick jag panik igen och tog tag i sköterskans hand så hårt att hon nästan följde med in .Man känner verkligen hur trångt de är..fast man blundar.

Vid det skedet bytte hon plats med Anders..och han satt sedan där och höll min hand och mitt ena ben under hela undersökningen.   Utan honom där hade det nog inte gått...Tack älskling!


Dom glömde fråga vilken musik jag ville llyssna på..så jag fick de värsta tänkbara..tysk opera...



Nu va de över för denna gång.Svar får jag 14.3



Av Ann-sofie Ahlgren - 25 februari 2014 21:37

Ska jag till tyks för att göra en ny magnetröntgen av hjärnan. Ser inte framemot det speciellt mycket alls   Senast jag gjorde det skämde jag ut mej alldeles förskräckligt genom att flippa ur redan när jag la mej på britsen och fulgrät som en bebis och bättre blev de inte när dom tryckte dendär hjälmen över huvvet på mej.Då va de PANIK! Fy fan...ryser vid tanken..


   

Här kan ni först se en bild av själva "apparaten".. ( ser ni hur satans trångt de är???) Och brevid ser ni en bild på den otäcka Darth Vader hjälmen man får över skallen.. *hyperventilerar* Har man inte klaustrofobi före det..så har man det garanterat efter..


Idag har min högerfot varit knasig...det känns som det plötsligt börjar rinna nåt varmt inne i den...sen blir den kall....och sen vips börjar de rinna nåt varmt i den igen.Heheehee...ja jösses....Ja har haft de förut..i samband med mitt första skov.Så inget nytt så...



Av Ann-sofie Ahlgren - 14 februari 2014 19:59

Var idag till tyks för att träffa läkaren och få svaret på blodprovet jag tog för två veckor sedan. Och jaa...jagär alltså JC virus positiv..och med så höga triter att Tysabri inte kommer kunna användas som bromsmedicin på mej.


Jaa de kunde man ju ge sej fan på såklart..


Alternativen jag nu fick var Mabthera, som egentligen inte är en direkt MS medicin, fast den används mycket till MS patienter, utan är en medicin som ursprungligen var till för patienter med lymfom..men nu används för personer med svår reuma.Den ges som dropp.. 1 gång i månaden (om jag inte minns fel ).


Den andra medicinen Lemtrada är helt ny..den har just blivit godkänd i EU. De var den ni kunde läsa om i iltalehti för ett tag sedan..som är förskräckligt dyr..80.000 euro per behandling.De speciella är att man får behandling bara 2 gånger.Först 5 dagar i rad..som dropp..sedan får man vänta 1 år..och sedan får man en 3 dagars behandling och sen ör de stopp.Sedan förväntas effekten sitta i c 4 år.Den kör ska vara mycket effektiv..men med en del biverkningar..bla sköldkörtelinflamation..njurarna kunde ta stryk..och man kunde få problem med att blodet inte levrar sej.Så då måste de följas noggrant med blodprov 1 ggr/mån under behandlingen och 4 år efter.


Andra alternativ tyckte hon inte var aktuella för dom är för mesiga..hon tyckte vi ska sätta in de effektivaste vi kan för att kunna få stopp på aktiviteten...få dendär herr MS att coola ner sej lite och ta semester.

Såå...har lite att fundera på och måste bestämma mej snart.En ny MRI av hjärnan skall göras för att se hur myxket plack som kommit till och hur aktivt de verkar.Så de görs först...sen ska de bestämmas.Fortsatt sjukskriven 3 veckor.


Glad alla ♥ dag iallafall   

Skapa flashcards