Jag vaknade relativt pigg.Åt frukost och tänkte att idag ska jag passa på att plocka lite här hemma.Vika tvätt..MÅSTE göras.Jag hatar att vika tvätt och brukar kasta in allt i nån ikea påse och sen slänga in i garderoben så jag slipper se skiten.Men nu tog jag tag i det.DUKTIGT Men..vad händer..Jo fy fanken så slut jag blev.Jag fick de gjort..men sen fick jag slänga mej platt som en flundra på sängen och orkar knappt hålla upp armarna så mycket att jag får dethär skrivet.Va faaan lixom! Jag hade tänkt få nåt lite mer gjort än bara vikt in lite tvätt....men de tyckte inte herr MS.Han kan för övrigt gå och dra nåt gammalt över sej...

Idag e de morsdag.Barnen uppvaktade med fina presenter.Och ikväll ska vi äta plättar med grädde och glass.Godare än så blir de inte .

Bilden ni ser är en dos av Lemtrada. Man får 1 dos/dag/behandlingstillfälle.
Jag har alltså hittills fått 8 st sådana.5 st för 1 år sedan..och 3 st nu för en månad sedan.
En sån liten flaska kostar c 8400 euro.
Så snabbt räknat har min behandling hittills uppnått en kostnad på drygt 67 000 euro.Det kan man kalla flytande guld.

Litet info inlägg :)

Från multipelskleros.nu

"Tröttheten vid MS skiljer sig från det vi alla kan uppleva om vi till exempel sovit för lite eller känner oss utarbetade. För att skilja MStröttheten från andra former av trötthet brukar den kallas ?fatigue?. En del patienter har en ihållandefatigue, medan den hos andra kan förvärras eller komma i samband med ansträngning och/eller värme. Fatigue beskrivs ofta som en förlamande trötthet och utmattningskänsla och upplevs av många MS-patienter som det svåraste och mest handikappande symtomet. Det begränsar arbetsförmågan och inverkar negativt på livskvaliteten. Det faktum att symtomet är ?osynligt? gör även att många patienter känner sig missförstådda av sin omgivning som kan uppfatta dem som ointresserade, initiativlösa och slöa."

Jag tror att vi alla upplever fatiquen på lite olika sätt. Själv upplever jag de på 2 sätt.Det ena då jag helt enkelt är så trött att ögonen inte hålls uppe. När jag är så..så måste jag hålla mej i ständig rörelse eller sysselsatt.För sätter jag mej ner så är de som om hjärnan stänger av och inom bara några minuter håller jag på att somna sittande.
Senast jag hade sån allvarlig trötthet kunde jag knappt hålla mej vaken till och från jobbet i bilen.Jag har 15 resväg...
På jobbet var jag ibland tvungen att låsa in mej på toaletten och bara "sova" några minuter för att sen orka vidare.När jag kom hem slängde jag mej på soffan och sov.Då var jag så trött så jag kunde vakna till av att jag "glömde" andas.Det har jag hört andra berätta om också.Lätt obehagligt.
De slutade med en 4 veckors sjukskrivning till slut och i och med det bröts den perioden.

Den andra sortens fatique jag upplever är en mer hmm..kroppslig fatique.Jag tror iallafall att de är det.Det tar sej uttryck på så sätt att kroppen känns som en blyklump.Armar och ben.Jag kan ligga i sängen och känna att om jag nu försöker lyfta min arm så kommer inte de att gå..jag orkar inte.Men de går ju.Men de känns som om de inte går.
Allt blir tungt..De är väldigt svårt att förklara.Men de känns som tegelstenar satt fast i varje arm och ben.Man får nästa kämpa för att hålla upp hakan..t.o.m de är en ansträngning.Sån är jag idag...Idag var de en enorm ansträngning att ta sej ur sängen.Bara att vända mej i sängen var tungt.Kroppen känns så trött så de t.o.m är jobbigt byta ställning i sängen..hallå lixom!Så kan jag vara lite nu och då. Ibland är de kopplat till ansträngning..ibland inte.Ibland kopplat till värme..som tex efter dusch.Ibland måste jag lägga mej och vila efter att jag duschat.

Dethär är såklart svårt att förstå när man ser mej...för ibland e jag juh hur pigg som helst.Så de är säkert svårt att förstå att imorgon el nästa vecka kanske jag inte alls e så pigg.Men de syns ju inte.
Men såhär är de ju inte varje dag.. :)