Direktlänk till inlägg 25 november 2013

Besöket på neuropolikliniken

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 november 2013 20:30

Jag var ju där redan i onsdags, men har inte hunnit skriva tidigare eftersom jag på torsdag kväll åkte över till Sverige på begravning och kom hem igårkväll. Men nu så.


Läkaren jag fick träffa där va en ung trevlig kvinna som också kunde riktigt skaplig svenska, tack och lov.

Det som hände sedan var att jag i princip fick berätta hela min story en gång till. Alltså när mina första symptom visade sej..hur länge de satt i, när jag första gången sökte läkare för mina besvär, när följande symptom kom  osv osv.


Efter det gjorde hon de neurologiska testerna jag berättat om tidigare. T.ex gå på en rak linje..stå på ett ben..reflexerna..blunda och sträcka fram händerna och sedan turvis lägga pekfingret på näsan..ligga på rygg på en brits och lyfta upp ena benet i luften och sedan lägga hälen på motsvarande bens knä.


Sedan satte vi oss ner för att prata igen. Hon sa att de verkar som att jag haft 3 skov sedan "debuten" i mars i år. Hon sa också att de är ganska mycket..men, att de var en bra sak att alla skov gett mej symptom i form av känselstörningar. Alltså dommningar,förlorad känsel, smärta vid beröring av huden, pirrande, stickande, bränannde känsla osv. Jag antar att de är bättre än ett förlamat ben eller en halvsides förlamning   


Jag ska börja med bromsmedicin, så läkaren skrev ett B-intyg som skickas till FPA.Och sedan när beslutet från dom kommer att de är grönt ljus och dom står för fiolerna så börjar vi. Men...de kan ta upp mot 2-3 månader.   


Efter det fick jag gå iväg och träffa en sköterska som skulle berätta för mej om de olika alternativen av bromsmedicin, samt deras biverkningar. Nu gick de inte fullt så bra med svenskan...de gick faktsikt nästan inte alls. Jag fick bita mej i tungan för att inte börja prata finska själv.Jag höll mej till svenska..även fast jag va tvungen att säga att jag visst förtår en hel del finska, för annars hade det inte gått alls. Så hon prata finska, blandat med ett svenskt ord här och där, och jag prata svenska.

Måste väl vara ärlig och säga att de va inte speciellt mycket jag fick ut av vår pratstund, hon blev stressad och nervös och svammlade lite om de ena och lite om det andra.


Det roliga var att jag själv ska välja vilken medicin jag ska börja med..  JAG? Tackskajagha lixom...


Läkaren rekomenderade mej att börja med REBIF

  • Rebif ges som en injektion under huden 3 gånger i veckan
  • Biverkningar: Influensaliknande symtom, som huvudvärk, feber, frossa, muskel- och ledsmärtor, trötthet samt illamående är mycket vanliga
  • Huvudvärk
  • Insomnia (sömnsvårigheter)

  • Diarré, illamående, kräkningar

  • Klåda, exantem (hudutslag)

  • Muskel- och ledvärk

  • Trötthet, feber, frossa

  • Håravfall

  • Reaktioner på injektionsstället såsom rodnad, svullnad, missfärgning, inflammation, smärta och nedbrytning av huden är mycket vanliga.
  • Antalet röda blodkroppar, vita blodkroppar eller blodplättar kan minska antingen endast en sort (mycket vanliga) eller alla sorter på en gång (sällsynta). Dessa förändringar kan resultera i möjliga symtom som trötthet, minskad motståndskraft mot infektioner, blåmärken eller oförklarlig blödning. Leverfunktionstester kan påverkas (mycket vanliga).

Andra alternativet är COPAXONE

  • Copaxone ges som injektion under huden 1 gång varje dag.
  • Vissa kan få en eller flera av följande symtom någon minut efter injicering av Copaxone. Dessa symtom orsakar i normala fall inga problem och försvinner oftast inom en halvtimme : rodnad av bröst eller ansikte , en känsla av trånghet i bröstet , andfåddhet , hjärtklappning
  • Mycket vanliga biverkningar är : Hudreaktioner vid injektionsstället så som: rodnad av huden, smärta, märken på huden, klåda, svullnad, inflammation eller överkänslighet vid injektionsstället. Dessa reaktioner vid injektionsstället är vanliga och minskar vanligen med tiden.
  • Illamående
  • Svaghetskänsla, bröstsmärta, ospecifik smärta

  • Infektioner, influensa

  • Led- eller ryggsmärta

  • Huvudvärk

  • Oro, nedstämdhet

  • Hudutslag

  • Svullna lymfkörtlar

  • Hjärtklappning

  • Öronproblem

  • Ögonproblem, dubbelseende

  • Ändtarmsproblem, förstoppning, karies, matsmältningsbesvär, sväljsvårigheter, avföringsinkontinens, kräkningar

  • Frossa, lokala reaktioner, ödem, svullna vrister, svullet ansikte, feber, förtunnad hud på injektionsstället

  • Allergisk reaktion

  • Infektion i luftvägarna, maginfektion, öroninfektion, snuva, munherpes, tandböld, vaginal svampinfektion

  • Onormala leverprover

  • Viktökning, aptitlöshet

  • Smärta i nacke/hals

  • Hudpåverkan, hudtumör, vävnadstillväxt

  • Förändrad smak, förhöjt blodtryck, migrän, talsvårigheter, svimning, skakningar

  • Nervositet

  • Oförmåga att tömma blåsan, hastigt påkommet behov av blåstömning, täta urineringar

  • Hosta, hösnuva

  • Blåmärken, stark svettning, klåda, nässelutslag och andra hudproblem

Just denhär medicinen känns ju kanske inte sådär fruktansvärt  jättekul då...  


Sedan har vi den tredje, AVONEX

  • Avonex ges som injektion i muskeln 1 gång i veckan
  • Vanliga biverkningar är
  • influensaliknande symtom  , huvudvärk , muskelvärk , frossa eller feber
  • huvudvärk.

  • aptitlöshet

  • svaghetskänsla och trötthet

  • sömnsvårigheter

  • depression

  • rodnad

  • rinnande näsa

  • diarré (lös i magen)

  • illamående (illamående eller kräkningar)

  • domningar eller stickningar i huden

  • hudutslag, blåmärken

  • ökad svettning, nattliga svettningar

  • smärta i muskler, leder, armar, ben eller nacke

  • muskelkramper, stelhet i leder och muskler

  • smärta, blåmärken och rodnad vid injektionsstället

    förändringar i blodprov. Symtom som du kanske märker av är trötthet, upprepade infektioner, oförklarliga blåmärken eller blödningar.


Sedan har vi den fjärde, BETAFERON

  • Betaferon ges som injektion under huden varannan dag
  • Man kommer att behöva lämna blodprov för blodkroppsräkning, tester av blodkemi och leverenzymer. Detta kommer att ske innan man börjar använda Betaferon, regelbundet efter att behandlingen med Betaferon har påbörjats och med jämna mellanrum under tiden man får läkemedlet, även om man inte har några särskilda symtom. Dessa blodprover kommer att tas utöver de tester som normalt utförs för att kontrollera min MS.
  • Vanliga biverkningar
  • infektion, bölder
  • minskat antal vita blodkroppar, svullna lymfkörtlar
  • sänkt blodsocker
  • depression, ångest
  • huvudvärk, yrsel, sömnlöshet, migrän, domningar eller stickningar
  • bindhinneinflammation, synrubbningar
  • öronvärk
  • oregelbundna, snabba hjärtslag eller hjärtklappning
  • rodnad och/eller ansiktsrodnad på grund av utvidgning av blodkärlen, förhöjt blodtryck
  • rinnande näsa, hosta, heshet på grund av infektion i övre luftvägarna, bihåleinflammation, hosta (ökad), andfåddhet
  • diarré, förstoppning, illamående, kräkningar, buksmärtor
  • förhöjda nivåer av leverenzymer i blodet (visar sig i blodprov)
  • hudpåverkan, utslag
  • muskelstelhet , muskelvärk , muskelsvaghet , ryggvärk, värk i extremiteter som fingrar och tår
  • kvarhållande av urin i blåsan , protein i urinen , täta urintömningar, urininkontinens, urinträngningar
  • menssmärtor, menstruationsrubbningar , impotens
  • reaktioner på injektionsstället (bl.a. rodnad, svullnad, missfärgning, inflammation, värk, allergisk reaktion,  hud- och vävnadsförstöring på injektionsstället , influensaliknande symtom, feber, värk, ont i bröstet, vätskeansamling i armar, ben eller ansikte, bristande ork eller orkeslöshet, frossbrytningar, svettning, allmän sjukdomskänsla

 Jaa..mer eller mindre "roliga" allihopa   Och nu tog jag bara med dom VANLIGA biverkningarna..


Om jag förstod läkaren rätt så är dom mer eller mindre likvärdiga i effekt. Så va gör man då för att välja? Ja man kollar väl på a) hur ofta måste jag sticka mej

b) vilka är biverkningarna

Eller så drar man bara lott...  


Nu menar jag inte att vara sådär äckligt negativ och bara fokusera på de dåliga. Det är skitbra att det finns mediciner..men för mej så är de ju dethär jag kollar på för att kunna göra ett beslut, tyvärr. Men de blir nog bra dethär   














 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Ann-sofie Ahlgren - 5 april 2020 21:16

Livet...ett märkligt fenomen. Jag som tycker om att ha kontroll, känner mej just nu lite vilsen. Samtidigt som jag känner en lätt stress över att livet faktiskt inte är evigt. Det har jag väl aldrig trott heller såklart.. Men just nu är de extra påta...

Av Ann-sofie Ahlgren - 2 januari 2020 16:56

Ett år sedan jag skrev senast.. Men som jag sagt tidigare är de ett gott tecken, de betyder att min sjukdom fortfarande håller sej lugn och jag mår rätt så bra. Min senaste MRI visade fortfarande ingen sjukdomsaktivitet och det tackar vi för.   Å...

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 december 2018 19:08

Julen är snart förbi och snart får vi fira in ett nytt år. Ett nytt år som förhoppningsvis börjar med att vi så småningom får flytta in i vårat hus  . Det ser jag framemot, få flytta in, bo in sej, och bara vara. För nu ÄR de rätt intensivt och gansk...

Av Ann-sofie Ahlgren - 10 juli 2018 18:43

Idag ringde neurologen och meddelade resultatet av min magnetröntgen jag gjorde förra veckan, och den visade INGA nya förrändringar i hjärnan! Still going strong med andra ord.    Och gissa hur glad jag blev när läkaren som ringde pratade flytande ...

Av Ann-sofie Ahlgren - 2 maj 2018 17:11

Jag har sagt förut att tystnad och avsaknaden av inlägg på bloggen är en bra sak. De betyder att jag mår bra. Jag har mått bra länge nu. Jag mår fortfarande bra. Men som alltid när de är nåt på gång så vill jag skriva ner det. Mest för min egen s...

Ovido - Quiz & Flashcards