Direktlänk till inlägg 14 mars 2014

Oj då...

Av Ann-sofie Ahlgren - 14 mars 2014 22:45

Var idag på tyks för att få svaret på min magnetröntgen jag gjorde för drygt en vecka sedan. Och för att ta ett beslut om vilken medicin jag skall börja med, Mabthera eller Lemtrada.


Tja...resultatet av magnetröntgen hade ju kunnat vara bättre...jag var nog förberedd på att det säkert tillkommit 2..kanske 3 st nya plack...med tanke på att jag iallafall haft 2 skov jag vet om efter senaste magnetröntgen som togs i juni-juli 2013.

Men nej..jag hade fått 15 (!) nya plack..varav 11 reagerade på kontrastvätskan.Det betyder att där är en pågående aktivitet..jag har alltså pågående inflamationer på 11 ställen i min hjärna   När jag titrade på bilderna liknade min hjärna mest en hålig ost....


Nåja...så medicin behövs..no doubt...men vilken? T.o.m min läkare tyckte de va ett svårt beslut och kallade in en kollega för att höra hans åsikt.De enades om att Lemtrada nog var de bästa alternativet. Den nyaste medicinen på marknaden som endast 5 personer i finland fått hittills...och på tyks har dom endast behandlat 1 med den hittills.


Såå..nu ska överläkaren och ytterligare ett överhuvud ge sitt godkännande att jag får medicinen..och om de går som planerat börjar behandlingen om c 1,5 veckor. Den ges som dropp..5 dagar i rad..och de första 3 dagarna ges även kortisondropp för biverkningarnas skull. Enligt min MS sköterska kommer de nog bli rätt så tuffa dagar..Den som lever får se...

 
 
Ingen bild

Janette

15 mars 2014 19:00

Oj då? Liksom liiiiiite understatement! Men å andra sidan, vad ska man säga om ett sånt besked? Nej, goda nyheter var det då inte och det är svårt att ta in att det kan vara så aggressivt. Hoppas den där nya medicinen sätter stopp på placken och att du orkar med en så intensiv dos! Ber för dig!

 
Ingen bild

Kika

4 december 2014 11:05

Hej! Hittade din blogg när jag googlade Lemtrada, som jag kanske ska få.
Det eller blodstamcelltransplantation!
Hur upplever du att Lemtradan funkar? Kan jag slippa transplantationen - inlagd i 3 veckor när jag har två ganska små barn därhemma!!! - så blir jag väldigt tacksam!

Ann-sofie Ahlgren

6 december 2014 21:12

Hej! Jag tycker absolut Lemtrada skulle provas innan stamcellstransplantation.Riskerna är ju trots allt rätt stora vid en sådan.För mej har Lemtradan fungerat bra.Jag har inte haft några tydliga skov.Imorgon får jag svar på MR och först då ser man ju om aktiviteten stannat av.Du kan i min blogg läsa om behandlingen och tiden efteråt.Har du några frågor så fråga på ? För mej är de strax dags för dos nr 2.

 
Ingen bild

Kika

21 december 2014 23:30

Tack för svar! Har precis fått veta att det kommer bli Lemtrada för min del. Ska läsa på här hos dig och kanske återkommer med frågor :)

Ann-sofie Ahlgren

24 december 2014 11:21

Det låter jättebra! Fråga på bara om du undrar över nåt :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Ann-sofie Ahlgren - 5 april 2020 21:16

Livet...ett märkligt fenomen. Jag som tycker om att ha kontroll, känner mej just nu lite vilsen. Samtidigt som jag känner en lätt stress över att livet faktiskt inte är evigt. Det har jag väl aldrig trott heller såklart.. Men just nu är de extra påta...

Av Ann-sofie Ahlgren - 2 januari 2020 16:56

Ett år sedan jag skrev senast.. Men som jag sagt tidigare är de ett gott tecken, de betyder att min sjukdom fortfarande håller sej lugn och jag mår rätt så bra. Min senaste MRI visade fortfarande ingen sjukdomsaktivitet och det tackar vi för.   Å...

Av Ann-sofie Ahlgren - 25 december 2018 19:08

Julen är snart förbi och snart får vi fira in ett nytt år. Ett nytt år som förhoppningsvis börjar med att vi så småningom får flytta in i vårat hus  . Det ser jag framemot, få flytta in, bo in sej, och bara vara. För nu ÄR de rätt intensivt och gansk...

Av Ann-sofie Ahlgren - 10 juli 2018 18:43

Idag ringde neurologen och meddelade resultatet av min magnetröntgen jag gjorde förra veckan, och den visade INGA nya förrändringar i hjärnan! Still going strong med andra ord.    Och gissa hur glad jag blev när läkaren som ringde pratade flytande ...

Av Ann-sofie Ahlgren - 2 maj 2018 17:11

Jag har sagt förut att tystnad och avsaknaden av inlägg på bloggen är en bra sak. De betyder att jag mår bra. Jag har mått bra länge nu. Jag mår fortfarande bra. Men som alltid när de är nåt på gång så vill jag skriva ner det. Mest för min egen s...

Ovido - Quiz & Flashcards