Fram till 31 januari..så får vi se sen, hur läget är.Tredje och sista dosen kortison fick jag igår.De gick fint och skönt att det är över.

Innan jag åkte hem kom sköterskan och gav mej mitt sjukintyg och hade hälsningar av Dr. Shepherd ( neurologen) att han tyckte vi ska fundera på att starta upp TYSABRI som broms på mej..eftersom min MS är mycket aktiv och lite aggressiv av sej.Med tanke på att jag haft 4 skov på 9-10 månader nu..och han hade även tittat på mina magnetröntgenbilder och dragit samma slutsats.Han tyckte väl inte de 20 tal plack jag redan har i hjärnan va så jävla attraktiva då heller.

TYSABRI brukar man i regel inte bli erbjuden som första alternativ till bromsmedicin..om de inte är så att man har en aktiv form av MS.Annars brukar man få prova de andra alternativen först.Och funckar inte dom så får man gå över till TYSABRI.

De är den mest effektiva MS medicinen på marknaden..också den dyraste på c 1500 euro per dos.De låter ju bra? Jo...men de finns ju alltid ett men...

TYSABRI kommer med en tråkig biverkan.Enkelt förklarat sänker TYSABRIN immunförsvaret..vilket i sin tur kan göra att den väcker till liv ett såkallat JC virus som många av oss går runt och bär på latent i kroppen..som tex vattkoppsvirus..eller herpes. Det är ett väldigt tråkigt virus på det sättet att det i sin tur kan orsaka en mycket besvärlig och faktiskt dödlig form av hjärinflamation..PML. De e fan kul nästan jämt?  

Risken är såklart liten..och dom säger att även om man är JC positiv ( man kan testa sej för det ) så borde det vara i princip huuuutlöst liten risk att drabbas av PML de första 2 åren.Meeen..å andra sidan höjjs risken för varje infusion man får.

Så igår när jag kom hem så fick jag nästan panik och hade en känsla av att detta liknar rysk roulette eller välja mellan pest eller kolera.Men...samtidigt..jag antar att risken är lika stor..eller större att jag dör i bilen påväg till jobbet..jag vet inte.Och ingen av oss står ju och velar vid bildörren på morgonen..hhhhmmm..ska jag nu verkligen ta risken?? Tänk om tänk om...  

Men till er som säger..jasså MS? Jaaa men de finns ju så bra mediciner nuförtiden! HÅLL KÄFTEN!!! Jag vet att ni bara vill väl och inte vet vad ni ska säga..men på riktigt..sluta säg så.Jaa de finns bra mediciner..men det gör inte att de e nån jävla dans på rosor iallafall.Vi går inte omärkta genom denhär resan.Ni SER de inte bara..Så om ni inte vet vad ni ska säga..FRÅGA istället.Okej? Tackskajagha... Sorry men jag har faktiskt liite rätt att få va lite bitchig nu..och lite klarspråk har ingen dött av.

 

Janette

25 januari 2014 20:21

Japp, håller med om att du har rätt att va bitchig. Skulle nog vara mera förvånansvärt om du inte var det.
Det är nog rysk roulette på hög nivå det där med medicineringen! Men, precis som det är med vanlig rysk roulette så har du ju typ 5 chanser att klara dig mot en chans att dö så kanske du bara måste bita ihop och trycka av och hoppas att du klarar dig? Usch. Nej. Jag är verkligen inte avundsjuk på dina alternativ!

Ann-sofie Ahlgren

27 januari 2014 14:39

Jaa de är en djungel...jag får be någon förklara de för mej..mycket noggrant..och se sedan..

 

Sara Modigh - En blogg om psykisk ohälsa

27 januari 2014 19:35

Jag håller med dig, De kommentarerna är inte roliga att höra.. Ja medicinerna har kanske blivit bättre. Men det är ändå jag som måste leva med sjukdomen resten av mitt liv med allt vad det innebär.
Jag ska också få börja med Tysabri, och fick min MS-diagnos i oktober förra året. Men eftersom jag hade 4 skov mellan mars och september så får jag sluta med Extavia som jag fick prova först. Det är ju läskigt allt det där med PML, Men vad jag fick höra så är riskerna låga så länge man inte medicineras med annan immunuppressiv medicin och samtidigt har antikroppar.

http://saramodigh.bloggplatsen.se

Ann-sofie Ahlgren

28 januari 2014 07:33

Så du står inför samma.Jaa vi fick diagnos samtidigt du och jag.Jag har ju inte provat någon annan broms..och förutom PML så känner jag..vadom jag börjar med det tyngsta artilljeriet..vad har jag kvar sen?? Då de sägs att de flesta går på tysabri bara 2-3 år.

 

Camilla

29 januari 2014 20:23

Jag har fått nöja mig med Gilenya, när jag skulle börja med tysabri vart jag gravid och sedan efter så vart de tabletterna. Vill troligen börja med tysabri då jag läser att så många blir piggare och mår bättre.

http://Www.gusfoes.bloggplatsen.se

Ann-sofie Ahlgren

29 januari 2014 20:38

Jaa..medaljen har ju onekligen 2 sidor. Varför kunde du inte börja med tysabri efter barnet var fött?

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Livet...ett märkligt fenomen. Jag som tycker om att ha kontroll, känner mej just nu lite vilsen. Samtidigt som jag känner en lätt stress över att livet faktiskt inte är evigt. Det har jag väl aldrig trott heller såklart.. Men just nu är de extra påta...

Ett år sedan jag skrev senast.. Men som jag sagt tidigare är de ett gott tecken, de betyder att min sjukdom fortfarande håller sej lugn och jag mår rätt så bra. Min senaste MRI visade fortfarande ingen sjukdomsaktivitet och det tackar vi för.   Å...

Julen är snart förbi och snart får vi fira in ett nytt år. Ett nytt år som förhoppningsvis börjar med att vi så småningom får flytta in i vårat hus  . Det ser jag framemot, få flytta in, bo in sej, och bara vara. För nu ÄR de rätt intensivt och gansk...

Idag ringde neurologen och meddelade resultatet av min magnetröntgen jag gjorde förra veckan, och den visade INGA nya förrändringar i hjärnan! Still going strong med andra ord.    Och gissa hur glad jag blev när läkaren som ringde pratade flytande ...

Jag har sagt förut att tystnad och avsaknaden av inlägg på bloggen är en bra sak. De betyder att jag mår bra. Jag har mått bra länge nu. Jag mår fortfarande bra. Men som alltid när de är nåt på gång så vill jag skriva ner det. Mest för min egen s...