Alla inlägg den 24 januari 2014

Av Ann-sofie Ahlgren - 24 januari 2014 12:26

Fram till 31 januari..så får vi se sen, hur läget är.Tredje och sista dosen kortison fick jag igår.De gick fint och skönt att det är över.

Innan jag åkte hem kom sköterskan och gav mej mitt sjukintyg och hade hälsningar av Dr. Shepherd ( neurologen) att han tyckte vi ska fundera på att starta upp TYSABRI som broms på mej..eftersom min MS är mycket aktiv och lite aggressiv av sej.Med tanke på att jag haft 4 skov på 9-10 månader nu..och han hade även tittat på mina magnetröntgenbilder och dragit samma slutsats.Han tyckte väl inte de 20 tal plack jag redan har i hjärnan va så jävla attraktiva då heller.


TYSABRI brukar man i regel inte bli erbjuden som första alternativ till bromsmedicin..om de inte är så att man har en aktiv form av MS.Annars brukar man få prova de andra alternativen först.Och funckar inte dom så får man gå över till TYSABRI.

De är den mest effektiva MS medicinen på marknaden..också den dyraste på c 1500 euro per dos.De låter ju bra? Jo...men de finns ju alltid ett men...


TYSABRI kommer med en tråkig biverkan.Enkelt förklarat sänker TYSABRIN immunförsvaret..vilket i sin tur kan göra att den väcker till liv ett såkallat JC virus som många av oss går runt och bär på latent i kroppen..som tex vattkoppsvirus..eller herpes. Det är ett väldigt tråkigt virus på det sättet att det i sin tur kan orsaka en mycket besvärlig och faktiskt dödlig form av hjärinflamation..PML. De e fan kul nästan jämt?  

Risken är såklart liten..och dom säger att även om man är JC positiv ( man kan testa sej för det ) så borde det vara i princip huuuutlöst liten risk att drabbas av PML de första 2 åren.Meeen..å andra sidan höjjs risken för varje infusion man får.


Så igår när jag kom hem så fick jag nästan panik och hade en känsla av att detta liknar rysk roulette eller välja mellan pest eller kolera.Men...samtidigt..jag antar att risken är lika stor..eller större att jag dör i bilen påväg till jobbet..jag vet inte.Och ingen av oss står ju och velar vid bildörren på morgonen..hhhhmmm..ska jag nu verkligen ta risken?? Tänk om tänk om...  

Men till er som säger..jasså MS? Jaaa men de finns ju så bra mediciner nuförtiden! HÅLL KÄFTEN!!! Jag vet att ni bara vill väl och inte vet vad ni ska säga..men på riktigt..sluta säg så.Jaa de finns bra mediciner..men det gör inte att de e nån jävla dans på rosor iallafall.Vi går inte omärkta genom denhär resan.Ni SER de inte bara..Så om ni inte vet vad ni ska säga..FRÅGA istället.Okej? Tackskajagha... Sorry men jag har faktiskt liite rätt att få va lite bitchig nu..och lite klarspråk har ingen dött av.

Ovido - Quiz & Flashcards